الأطفال لا يدركون النطاق الشمسي. يوم الناس المشمس. مهمة "أطفال الشمس"

تنتظر كل امرأة ولادة طفلها بخوف ونفاد صبر: ترسم في رأسها صور المشي السعيد معًا والفرح الذي لا نهاية له. الآن يبدأ الطفل في الابتسام، والآن لأول مرة يحمل رأسه، وينظر إلى العالم بعيون جادة مفتوحة على مصراعيها. هذه هي الخطوات الأولى، وهذه هي الكلمة الأولى "الأم".

ولادة طفل مصاب بمتلازمة داون

في بعض الأحيان، بدلا من السعادة الهادئة المتوقعة عند مقابلة طفل، ينهار العالم على الوالدين بزئير وألم. في كثير من الأحيان، يبدو تشخيص متلازمة داون وكأنه جملة لا يمكن التعايش معها. الكبار لا يفهمون - ماذا تفعل الآن؟ كيف يمكنك علاج شيء ليس حتى مرضًا بالمعنى الواسع للكلمة؟ كيف تظهر الطفل للأقارب وماذا تفعل بكل الخطط الوردية التي تبين فجأة أنها سحقت وداستها بلا رحمة؟

يصبح الألم الهائل لعائلة معينة بمثابة سطر من الإحصائيات الجافة: في روسيا هناك حالة واحدة من متلازمة داون لكل 884 مولودًا جديدًا. ما يلي هو سلسلة من الأرقام التي لا روح لها: كم عدد الأطفال المصابين بمرض السكري الذين يموتون ببساطة، ويُتركون بدون عاطفة وحب الوالدين في السنة الأولى من الحياة، وكيف يتطورون ويندمجون في الحياة العادية للأطفال العاديين، إذا عملت معهم بصبر وصبر. باستمرار. لكن الشيء الأكثر أهمية هو كيف يمكن لكل واحد منا أن يساعد مثل هذا الطفل المميز، لأن "الأطفال المشمسين" يكبرون جنبًا إلى جنب مع أطفالنا، ويذهبون إلى نفس رياض الأطفال والمدارس.

أطفال متلازمة داون والمجتمع

غالبًا ما يكون موضوع الأطفال المميزين من المحرمات في بلدنا. من الأنسب للمجتمع أن يتظاهر بعدم وجود أطفال مصابين بمتلازمة داون - نعم، تم تطوير برامج خاصة لدعم عمل الوالدين وعلماء النفس وأخصائيي العلاج الطبيعي. لكن الآباء - ثم البيئة المباشرة، ثم الجيران والمعارف والغرباء تمامًا - يجدون أنفسهم في نوع من الفراغ. سوء الفهم ونقص المعلومات يثير الخوف، والخوف يدفع إلى الرفض - ماذا لو أصيب الطفل بالعدوى؟ ماذا لو كانت خصائصه التنموية قد تشكل خطراً على الأطفال الآخرين؟

مهمة "أطفال الشمس"

ولكن ليس من قبيل الصدفة أن يُطلق على الأطفال المصابين بمتلازمة داون عادةً لقب "المشمسين". هؤلاء أطفال لطيفون وودودون وهادئون وهادئون للغاية وقادرون على الاستمتاع بالأشياء الصغيرة العادية - وربما يمكنهم تعليم البعض منا الحب الصادق ونكران الذات. ولكن ربما يكون هذا هو الشيء الأكثر أهمية - وهذا هو ما أتينا إلى كوكب الأرض من أجله. أن تحب وأن يحبونك. الباقي هو مجرد إطار وأدوات لإظهار شعور مشرق ودافئ، والذي بدونه ستتوقف الحياة تماما منذ فترة طويلة.

"لا تؤمن بالصور النمطية. ثق بالشخص"

في ضوء ذلك، يصعب المبالغة في المبالغة في تقدير عمل المؤسسات الخيرية والمنظمات العامة وبعض القنوات التلفزيونية - فهي تأخذ وظيفة تعليمية، وتحاول الوصول إلى قلوب كل واحد منا. أكتوبر هو الشهر العالمي للتوعية بمتلازمة داون. انطلقت حملات اجتماعية على عدة منصات إعلامية تتحدث بالتفصيل وبهدوء عن الأطفال المصابين بالسكري وكيف يعيشون بيننا.

على سبيل المثال، يتحدث مشروع "أطفال الشمس" الذي يبث على قناة TLC كل أربعاء الساعة 9 مساءً، عما غالبًا ما يظل مخفيًا عن أعين الجمهور العام. كيف ينمو الأطفال المصابون بالسكري وكيف تتطور العواطف والعادات اليومية؟ كيف يتعلمون تدريجياً تكوين صداقات والتواصل مع الأشخاص العاديين الآخرين؟ كل قصة هي قصة طفل معين وعائلته. هذه قصة عن الأطفال الذين قد يعيشون معك في نفس الفناء. إنهم ليسوا عاجزين على الإطلاق كما قد يبدون: فالكثير منهم قادرون تمامًا على الاعتناء بأنفسهم في الحياة اليومية، واكتساب معرفة جديدة ويكونون سعداء جدًا عندما يكونون قادرين على استخدامها.

كل ما هو مطلوب من كل واحد منا هو أن نحاول أن نفهم بأنفسنا أنه لا يوجد أحد محصن على الإطلاق من مثل هذه الأمراض الكروموسومية، ويمكن أن يولد "أطفال مشمسون" في أي عائلة، وبعضهم يكبرون ليكونوا متميزين وحتى رائعين أيها الناس، التاريخ يعرف الكثير. ومن بينهم الفنانين المشهورين والناجحين عالميًا ريموند هو ومايكل جورج جونسون، والممثلة والرياضية والمحامية باولا ساز، والمعلمة وبطلة السباحة كارين جافني.

لا ينبغي للكروموسوم الإضافي أن يجعل الشخص غير ضروري

هؤلاء الأطفال مميزون، لكن هذا الكروموسوم الإضافي لا ينبغي بأي حال من الأحوال أن يجعل الطفل نفسه غير ضروري للمجتمع. وكلما أسرعنا في فهم هذا الأمر وتمكنا من نقله إلى أطفالنا، كلما أصبح عالمنا مكانًا أكثر متعة للعيش فيه. القدرة على الحب تُمنح لنا من السماء. والشمس. يُظهر "الأطفال المشمسون" في كل دقيقة من حياتهم أن كلمة "الحب" تعني أكثر قليلاً: بعد كل شيء، عندما تعطي بإخلاص، فإنك في المقابل تتلقى دائمًا عدة مرات أكثر. فقط. لأن الشمس هي نفسها للجميع.

هناك أطفال ليسوا مثل الآخرين - لقد ولدوا مميزين: بكروموسوم إضافي أو بنظرة عالمية مختلفة تمامًا عن نظرتهم المعتادة. مثل هؤلاء الأطفال لا يشكلون بأي حال من الأحوال حزنًا أو حكمًا بالإعدام أو عقوبة على والديهم. يطلق عليهم اسم الضوء أو المشمس لأنهم يبتسمون أكثر من غيرهم. إنهم قادرون على أن يحبوا ويعيشوا الحياة على أكمل وجه، على الرغم من أنهم ولدوا غير مناسبين تمامًا لهذا العالم. يحتاج آباء الأطفال المميزين إلى إيجاد نهج خاص ومن ثم سيتبعون مسارًا خاصًا مختلفًا في حياتهم.

الإحصائيات لا ترحم - تحدث متلازمة داون في كل 700 طفل في العالم، ويحدث التوحد في واحد من كل 88 طفلاً.

الأم التي تكتشف أن طفلها ليس مثل الآخرين تجد صعوبة في تحديد ما يجب فعله بعد ذلك. يعتقد الكثير من الناس أنه سيتعين عليهم التخلي عن حياتهم إذا ولد الطفل مصابًا بأمراض وراثية. لكن الآباء النجوم، الذين لديهم الفرصة لإعلان موقفهم علنا، يبذلون كل ما في وسعهم لإثبات أن الطفل المميز هو عضو كامل العضوية في المجتمع ويستحق الحب.

أعلى التصريحات حول أمومتها "المختلفة" أدلت بها الممثلة والمغنية إيفيلينا بليدانز، التي أنجبت في عام 2012 ابنها الثاني سيميون. بينما كان الصبي لا يزال في الرحم، تم تشخيص إصابته بمتلازمة داون وأصابع القدم اليسرى في قدمه اليسرى، لكن أمي وأبي أرادا أن يولد، على أي حال.

تقول إيفيلينا: "إن الناس يخافون من التحيزات، وبالتالي فإن 85٪ من الآباء يخشون من الصعوبات الإضافية في تربية طفل ليس مثل أي شخص آخر".

وقررت تدمير الصورة النمطية الموجودة التي تقول إن الأطفال الذين يعانون من اضطرابات وراثية يجب أن يظلوا صامتين، وتثبت كل يوم لجميع الآباء أن الطفل، مهما كان، هو سعادة عظيمة.

"تم إنشاء هذه الصفحة للآباء والأمهات الذين هم على وشك الإنجاب أو أنجبوا بالفعل مثل هؤلاء الأطفال. لقد بدأت ذلك بهدف التواصل الاجتماعي مع الأشخاص المصابين بمتلازمة داون. أردت أن أوضح أنه لا داعي للخوف من هذا التشخيص، فهؤلاء الأشخاص بحاجة إلى أن يعاملوا بإخلاص.

تكتب إيفيلينا بانتظام عن ابنها سيميون وتطوره وتقدم جميع أنواع التوصيات وتعيد ثقة الوالدين في أنفسهم وتمنحهم موقفًا إيجابيًا.

ومن بين المشاهير، إيفيلينا ليست الوحيدة التي تربي طفلاً مميزاً. لدى لوليتا ميليافسكايا أيضًا ابنة مشمسة - عند الولادة، تم تشخيص إصابة إيفا بمتلازمة داون، ولكن تم تغييرها لاحقًا إلى مرض التوحد - وهي عزلة نفسية فطرية. ولا تخفي لوليتا أن طفلها حتى سن 4 سنوات لم يكن يتكلم على الإطلاق وكان يعاني من ضعف البصر ويعاني من مشاكل صحية كثيرة. ومع ذلك، أشاد المغني دائما بابنتها، وعمل حب الأم معجزة - تبلغ إيفا الآن 16 عاما وتذهب إلى المدرسة، حيث لا تختلف عمليا في السلوك ومستوى التطوير عن أقرانها.

كما ولدت ابنة المخرج الشهير فيودور بوندارتشوك فارفارا وهي مصابة بمتلازمة داون. الأهل لا يعتبرون الفتاة مريضة، بل يسمونها مميزة. يقولون أن التشخيص عزز أسرهم فقط.

الملحن كونستانتين ميلادزي لديه ثلاثة أطفال من زواجه الأول. أصغرهم، فاليري، يعاني من شكل نادر من مرض التوحد. يعيش الصبي في عالمه الخاص ولا يتواصل عمليا مع الناس. تحدثت يانا، والدة فاليري والزوجة السابقة للموسيقي، لأول مرة عن مرض ابنها بعد طلاقها من كونستانتين.

"شخص الأطباء إصابة فاليرا بالتوحد. علاج هذا المرض في جميع دول العالم مكلف للغاية، بما في ذلك أوكرانيا. لا، هذه ليست جملة، هذا إعدام، وبعد ذلك تركت لتعيش. وهذا مرض خطير ليس له علاج حتى الآن، ولكن يمكن تصحيحه. أنا أتحدث عن مرض التوحد الشديد. يمكن تعليم هؤلاء الأطفال. أعتقد أن الآباء الذين يواجهون مشكلة مماثلة يعرفون الشعور بالخوف والعجز في مواجهة الحزن والعار. مجتمعنا لا يقبل أو يعترف بـ "الآخرين". ولكن عندما يحقق الطفل نجاحاته الأولى، يستيقظ الأمل والإيمان - ومن ثم تبدأ نقطة انطلاق جديدة لتحقيق انتصارات حقيقية وفخر مشرق بطفله. لا يحتاج الآباء إلى الشعور بالخجل أو إلقاء اللوم على أنفسهم. لا تعتقد أنك ربما فعلت شيئًا خاطئًا. عندما تفهم المهمة المسؤولة التي تقوم بها في حياة طفلك، ستدرك قيمة دورك أو حتى أنه لا يقدر بثمن.

في سن الثالثة، تم تشخيص نجل سيلفستر ستالون بمرض التوحد. كان لدى سيرجيو الصغير صعوبة في التكيف مع العالم من حوله: لم يتمكن من إقامة اتصال حتى مع أحبائه، ناهيك عن بقية من حوله. كانت والدة سيرجيو منخرطة بنشاط مع الطفل وتمكنت من فتح مركز أبحاث للأطفال المصابين بالتوحد.

يبلغ عمر سيرجيو الآن 35 عامًا، ولم يترك عالمه أبدًا - فهو يعيش بهدوء ووحده. يزوره والده ويحضر له الدواء وما زال غاضبا: “لدي ما يكفي من المال والفرص، لكن لا أستطيع مساعدته بأي شكل من الأشكال”.

كما واجهت المغنية الأمريكية توني براكستون مشكلة التوحد لدى طفلها. شعرت أن هناك خطأ ما في طفلها عندما لم يكن عمره عام بعد. بذل المغني الكثير من الجهد في تنمية الصبي، ولم يكن عبثا - كان قادرا على الذهاب إلى المدرسة مع الأطفال العاديين.

ولم يفلت العديد من المشاهير من مصير مماثل، ويقولون جميعا إن التشوهات الجينية ليست حكما بالإعدام. وتأكيداً، إليكم أشهر 10 أشخاص مصابين بمتلازمة داون والتوحد استطاعوا تحقيق النجاح فيما أحبوه.

يثبت هؤلاء الأشخاص أن كل شخص لديه فرصة لمستقبل مشرق، ما عليك سوى رؤيته. ولا تستسلم أبدًا، مهما كان عدد الكروموسومات لديك. حب الأطفال "المشمسين" المميزين يمكن أن يصنع العجائب. وأريد أن أصدق أنه في المستقبل القريب سيظهر أشخاص "مميزون" حققوا نجاحًا هائلاً في بلدنا.

التعليقات مدعومة من HyperComments

badmama.com.ua

أطفال مشمسون. الحقيقة والأساطير

يُطلق على الأطفال المصابين بمتلازمة داون اسم الأطفال "المشمسين". هم الذين يزيدون نسبة الطيبة في عالمنا. ويطلق على هؤلاء الأطفال أيضًا اسم أطفال اليوم الثامن. يُفسَّر هذا الاسم بقصة جميلة: خلق الله العالم في ستة أيام، وفي اليوم السابع استراح. لكن في اليوم الثامن، خلق الله أطفالًا خاصين ليختبروا قلوب كل الناس.

حقائق وخرافات عن أطفال متلازمة داون

خرافة: متلازمة داون هي اضطراب وراثي نادر.

الحقيقة: متلازمة داون هي الاضطراب الوراثي الأكثر شيوعًا. في كل عام، يولد حوالي 5000 طفل مصاب بمتلازمة داون، أي ما يقرب من واحد من بين 600 إلى 800 مولود جديد.

الخرافة: معظم الأطفال المصابين بمتلازمة داون يولدون لأبوين أكبر سناً.

الحقيقة: مع تقدم الوالدين في العمر، تزداد بالفعل احتمالية إنجاب طفل مصاب بمتلازمة مماثلة، لكن الأمهات الأصغر سناً يلدن في كثير من الأحيان، وبالتالي فإن إحصائيات ولادة الأطفال المصابين بمتلازمة داون أعلى.

الخرافة: الأطفال المصابون بمتلازمة داون يعانون من صعوبات في التعلم

الحقيقة: يتراوح معدل الذكاء لدى الأطفال المصابين بمتلازمة داون من 20 إلى 75 ويعتمد بشكل مباشر على البرنامج الخاص وحجم هذه الأنشطة. مستوى الذكاء لدى هؤلاء الأطفال منخفض، لكن على الرغم من ذلك فإنهم يقظون للغاية ومطيعون وصبورون عند التعلم.

خرافة: المجتمع يعامل الأشخاص المصابين بمتلازمة داون على أنهم "منبوذون"

الحقيقة: قامت العديد من الدول الأخرى بتطوير برامج اجتماعية خاصة للأطفال المصابين بمتلازمة داون. وفي الوقت نفسه، يُسمح لهم بالعيش مثل الناس العاديين، ويدرسون في المدارس والمعاهد الثانوية، ولا يُنبذون.

الخرافة: شخص بالغ مصاب بمتلازمة داون غير قادر على العمل.

الحقيقة: معظم الشباب المصابين بمتلازمة داون ينهون دراستهم ثم يتلقون التدريب المهني الذي يسمح لهم بالحصول على عمل.

خرافة: الشخص المصاب بمتلازمة داون غير قادر على تكوين علاقات وثيقة تؤدي إلى الزواج.

الحقيقة: الأشخاص المصابون بمتلازمة داون حساسون للغاية ومنفتحون على الاتصال بالآخرين، لذا فإن احتمالية زواجهم عالية جدًا، كما أن العلاقات الشخصية للأشخاص المصابين بمتلازمة داون تكون محبة وداعمة للغاية.

نعم، الأطفال المصابون بمتلازمة داون هم اختبار لوالديهم وأحبائهم ولأنفسهم، لكن هؤلاء الأطفال يولدون بالحب لنا والثقة في العالم... فليس من قبيل الصدفة أن يُطلق على الطفل المولود بمتلازمة داون اسم "" مشمس"... إذن ما هو ذنبه؟ لماذا يغلق المجتمع أمامه كل فرص التطور وسعادة التواجد بين الناس؟ هل هذا الطفل يفتقد شيئا؟ لا! بل على العكس تماما! لديه شيء لا يمتلكه الآخرون - كروموسوم إضافي يجعله مميزًا.

يُطلق على الأطفال المصابين بمتلازمة داون اسم الأطفال "المشمسين". هم الذين يزيدون نسبة الطيبة في عالمنا. ويطلق على هؤلاء الأطفال أيضًا اسم أطفال اليوم الثامن. يُفسَّر هذا الاسم بقصة جميلة: خلق الله العالم في ستة أيام، وفي اليوم السابع استراح. لكن في اليوم الثامن، خلق الله أطفالًا خاصين ليختبروا قلوب كل الناس

إنجازات الأشخاص ذوي متلازمة داون

باسكال دوكيسن، ممثل. وفي عام 1997 حصل على الجائزة الرئيسية لأفضل دور ذكر في مهرجان كان السينمائي.

يوجد في موسكو "مسرح أصحاب العقول البسيطة"، حيث يعاني غالبية الممثلين من متلازمة داون.

بابلو بينيدا. أصبح أول شخص مصاب بمتلازمة داون يحصل على التعليم العالي.

أندريه فوستريكوف. أحد سكان فورونيج، الذي أصبح بطل أوروبا المطلق في الجمباز الفني.

ميغيل توماسين. عازف الدرامز في فرقة رينولز الأرجنتينية.

الأمريكي ساجيت ديساي. يلعب 6 الآلات الموسيقية!

bibliomenedzer.blogspot.ru

أطفال مشمسون

• بيت
• قصص
• أطفال مشمسون

أطفال مشمسون

من بين كل 700 طفل في العالم، بحسب إحصائيات منظمة الصحة العالمية، يولد مصاب بمتلازمة داون. وهذه النسبة هي نفسها في مختلف البلدان والمناطق المناخية والطبقات الاجتماعية. يحدث الخلل الوراثي عند الطفل بغض النظر عن نمط حياة والديه وصحتهم ووضعهم المالي وعاداتهم وتعليمهم. لقد شكل المجتمع الكثير من الأحكام المسبقة المرتبطة بهذا المرض. غالبا ما يستخدم التشخيص باعتباره افتراء مهين. وبسبب نقص المعلومات الموثوقة، تضطر آلاف الأسر إلى النضال من أجل مستقبل لائق لأطفالها، وتعاني من سوء الفهم والعداء من الآخرين. سيتحدث برنامج "Open Asia Online" اليوم، في اليوم العالمي للطفل، عن الكازاخستانيين الذين يعتقدون اعتقادًا راسخًا أن متلازمة داون ليست حكمًا بالإعدام.

تحدث المذيع التلفزيوني مارات ساديكوف، المعروف في آسيا الوسطى، مرارًا وتكرارًا على الهواء عن الأطفال المعاقين، ولكن حتى في أسوأ كوابيسه لم يكن يتخيل أنه هو نفسه سيواجه هذه المشكلة على الإطلاق. ومع ذلك، عندما أنجبت زوجته ولداً، أُخبر الزوجان أن الطفل مصاب بمتلازمة داون.

جاء هذا الخبر بمثابة صدمة حقيقية، وخلال ليلة بلا نوم، عندما كانت أفكاره مشوشة، فكر والد المستقبل في ترك الطفل في مستشفى الولادة. وهو يعترف بأن ذلك كان بسبب الجهل بالمشكلة وعدم اليقين التام بشأن كيفية التعايش معها. وعندما رأيت المولود الجديد دامير بدا أن هذا الفكر قد اختفى. ويقول إن الأمر كان محرجًا ومؤلمًا ومهينًا للغاية. جمع الرجل نفسه وساعد زوجته علاء في التغلب على الصدمة. مارات وآلا شغوفان بالدمير. أخته الكبرى ميلانا تحب الصبي أيضًا. يتم أخذ الطفل إلى حمام السباحة، حيث يرش بسعادة في الماء مع نفس الأطفال المميزين. ويتواصل آباء الأطفال في مجتمع تم إنشاؤه خصيصًا على الشبكات الاجتماعية. يقولون إنهم فهموا الشيء الرئيسي: إنهم ليسوا وحدهم.

أرينا إيجوروفا تبلغ من العمر 24 عامًا فقط. تقوم بتربية ماشا بمفردها بعد رحيل زوجها. علمت بتشخيص حالة ابنتي بعد الولادة، لكنني لم أفكر حتى في التخلي عن الطفلة.

إذا ولد مثل هذا الطفل بالفعل، فلا داعي للتخلي عنه، بل على العكس من ذلك، تحتاج إلى بذل كل جهد ممكن لضمان نموه في الأسرة، أرينا متأكدة. - بالطبع يصعب قبول هذا في البداية. هذه صدمة لجميع أفراد الأسرة والأسئلة: لماذا، لماذا أنا؟ في الواقع، عليك أن تفكر ليس "لماذا"، ولكن "لماذا" ولد مثل هذا الطفل؟ حتى نتعلم أن نحب، حتى نكون أكثر تسامحًا، حتى نتمكن من الاستمتاع بالأشياء الصغيرة.

أحضرت ألينا كيم ابنتها أمينة البالغة من العمر سنة واحدة إلى مركز كينيس، حيث يتم تربية نفس الأطفال المميزين. كانت التغييرات الإيجابية الأولى في سلوكها ومزاجها ملحوظة في غضون شهر، وبعد ستة أشهر تعلمت الفتاة الرقص وتناول الطعام بشكل مستقل باستخدام الملعقة.

لقد بدأت تكرر الحركات عندما نرقص،" ألينا فخورة. "نحن نتعلم تناول الطعام، بطريقة ما لم تكن ترغب في العودة إلى المنزل، ولكن هنا، عندما نظرت إلى الأطفال الآخرين، بدأت تفعل الشيء نفسه." وهذا أيضاً تقليد. "كينيس" تعني "النصيحة" مركز الأطفال المعاقين "كينيس" هو مكان يلتقي فيه الآباء ويتواصلون ويعلمون أطفالهم المميزين. غالبًا ما تكون متلازمة داون مصحوبة بأمراض مصاحبة، وكلما تم علاج الطفل مبكرًا، زادت فرصة التغلب على هذه الأمراض.

لأكثر من 20 عامًا، ترأست مايرا سوليفا هذا المركز. تعتبر في كازاخستان متخصصة رائدة في العمل مع الأطفال الذين يعانون من متلازمة داون. بعد أن قامت بتربية أطفالها، تبنت فتاة تدعى ألينا، والتي تم تشخيصها بشكل مخيب للآمال. تعترف بأنها قررت بعد ذلك: إذا كانت هي نفسها لا تستطيع تربية طفل مصاب بمتلازمة داون، فكيف ستساعد الآخرين؟ ميرا متأكدة: العديد من الآباء ببساطة لا يعرفون أن التشخيص ليس حكماً بالإعدام على الإطلاق. يمكن لهؤلاء الأطفال تحقيق ارتفاعات كبيرة، ولا يمكن التخلي عن مثل هذا الطفل.

"الصدمة التي يتعرض لها الطفل، ولا يمكن مقارنتها بأي شيء على الإطلاق، وربما لا يمكن لأي حرب أن تكون مؤلمة مثل رفض الوالدين"، تقول مايرا سوليفا. - ومن المفاهيم الخاطئة عندما يعتقدون أن الأطفال المميزين لا يفهمون ذلك. يفهم الطفل، وهو لا يزال في الرحم، ما إذا كان مرغوبًا فيه أم غير مرغوب فيه، ويفهم أكثر عندما يتم التخلي عنه.

90% من الرافضين

رئيسة الأطباء في دار الأطفال، لاتيبا كوزهامكولوفا، تظهر إرسين الصغير، الذي تمكن من الوقوف على قدميه مرة أخرى بعد عدة عمليات جراحية. لكن في مستشفى الولادة حيث تخلت عنه والدته أصر الأطباء بالإجماع على أن الطفل لن يعيش. ويتم الاعتناء بمريم الصغيرة هنا أيضًا. وعندما علم والدها أن الفتاة معاقة، ألقى باللوم على زوجته في ذلك وترك الأسرة. لم تتمكن الأم من تربية ابنتها بمفردها وأرسلتها إلى دار للأيتام. كما تم التخلي عن ماكسات البالغة من العمر 5 سنوات. تبين أن الطفل ذكي: لقد تعلم الكلام والرسم والرقص. المعلمون يسمونه فخرهم.

ويقول المعلمون إن هناك العديد من الأمثلة المماثلة. في 9 حالات من أصل 10، يتخلى الآباء عن أطفالهم المصابين بمتلازمة داون. ولكن إذا علموا أنه من الممكن والضروري القتال، فمن المحتمل أن يكون هناك عدد أقل من حالات الرفض. على أبطالنا أن يعملوا بجد لدعم وتربية وتعليم طفل مريض. لكنهم جميعا على يقين من أنهم اتخذوا في وقت ما القرار الصحيح الوحيد بترك الطفل في الأسرة. وكل هذا لأنهم كانوا يعلمون: أنهم ليسوا وحدهم. اليوم، تم إنشاء صندوق في كازاخستان يوحد آباء الأطفال المميزين. من خلال مثالهم، تثبت هذه العائلات أنه عندما تحب، يمكنك إيجاد طريقة للخروج من أي موقف. الشيء الرئيسي هو أن تشعر أنك لست وحدك.

كل هذه القصص شكلت أساس أحد أجزاء مشروع "الأبطال قريبون". أطلقته منظمة إنترنيوز في آسيا الوسطى. وكجزء من المشروع، ستقدم شركات التلفزيون من كازاخستان وطاجيكستان وقيرغيزستان سلسلة من التقارير الخاصة المصورة التي تحكي عن الناشطين المدنيين. يمكنك مشاهدة فيلم عن الأطفال المصابين بمتلازمة داون هنا.

قمة

متلازمة داون هي مرض وراثي ناتج عن وجود عدد غير صحيح من الكروموسومات.

ليس لديها إجراءات وقائية تضمن ولادة ذرية سليمة، ولكن هناك طرق تشخيصية تتيح التنبؤ بولادة طفل “مميز”، وكذلك طرق طبية وغيرها تساعده على التكيف مع المجتمع والعيش حياة طبيعية. حياة طبيعية.

تم وصف هذا الشذوذ لأول مرة من قبل الطبيب البريطاني د. داون، الذي سمي باسمه فيما بعد. حدث هذا في عام 1866، وبعد قرن من الزمن، أثبت العالم الفرنسي ج. ليجون الطبيعة الوراثية لعلم الأمراض، موضحًا ظهور كروموسوم زائد.

يتشكل الانحراف الجيني في مرحلة الحمل. عادة، أثناء الإخصاب، تندمج الخلايا التناسلية الذكرية والأنثوية لتشكل بنية واحدة تتلقى 46 كروموسومًا - 23 من كل والد. لكن عملية ولادة كائن حي جديد تحدث أحيانًا مع انحرافات. وبالتالي، يتم تعزيز تطور مرض داون بواسطة الكروموسوم الثالث في 21 زوجًا من العناصر.

يؤدي مثل هذا الاضطراب إلى ولادة طفل بمجموعة من الخصائص، مما يجعل نموه أبطأ من الأطفال الأصحاء. في المستقبل، يهدد هذا بصعوبات في التنشئة والتدريب، ولكن في معظم الحالات، يكون الأشخاص "الخاصون" قادرين على إتقان الحد الأدنى من المهارات والقدرات التي تسمح لهم بالتكيف مع المجتمع والحصول على مهنة.

أسباب الظهور: لماذا يولد الأطفال بمتلازمة داون

وفقا للإحصاءات الطبية، فإن خطر إنجاب طفل مصاب بأمراض وراثية يزيد بشكل كبير في وجود العوامل التالية:

• عمر الأم أكثر من 40 سنة. وهذا لا يعني أن المرأة التي تلد في سن صغير مؤمن عليها ضد التشوهات الخلقية لدى الطفل، لكن إذا حدث ذلك قبل سن 25 في حالة واحدة من بين أكثر من ألف ونصف، فبعد 45 تكون النسبة 1:20؛
• عمر الأب يزيد عن 45 عامًا، ويرجع ذلك إلى انخفاض جودة الخلايا التناسلية الذكرية في النصف الثاني من العمر؛
• قرابة الوالدين في المستقبل. ويزيد الجينوم المماثل من خطر الإصابة بالتشوهات الجينية، بما في ذلك المتلازمة المعنية؛
• لدى الزوجين (أحدهما أو كليهما) تاريخ من الإصابة بمتلازمة داون.

ومن المهم أن نعرف أن ظهور الكروموسوم الزائد لدى الطفل لا يرتبط بخلل في الأعضاء الداخلية لوالديه أو بأسلوب حياة الزوجين أو بوجود عادات سيئة.

مميزات متلازمة داون

يُطلق على الأشخاص المصابين بأمراض داون اسم "المميزون" أو "أطفال الشمس". لديهم عدد من الميزات التي تؤثر على مظهرهم ونموهم وصحتهم.

في المظهر

تساهم مجموعة الكروموسومات غير الطبيعية في ظهور علامات خارجية مميزة، والتي تشمل:

• شكل مسطح للوجه ومؤخرة الرأس.
• جمجمة قصيرة
• طية جلد عنق الرحم ملحوظة عند الولادة.
• شكل خاص للعين يذكرنا بالمنغولية؛
• زيادة حركة المفاصل.
• انحناء الكتائب في الجزء الأوسط من الأصابع.
• فم مفتوح قليلاً
• تشوهات الأسنان.
• شكل مسطح لجسر الأنف.
• تقصير الأنف.

معظم ما سبق يرجع إلى التطور البطيء داخل الرحم، وهو أمر نموذجي لهذه الحالة المرضية. علاوة على ذلك، في كل شخص يمكنهم إظهار أنفسهم إلى حد أكبر أو أقل. وفي بعض الحالات، لا يمكن ملاحظة أكثر من ثلاث علامات مميزة.

لسوء الحظ، الأشخاص الذين يعانون من متلازمة داون لا يعيشون طويلا. فقبل ​​30 عاما فقط، كان متوسط ​​العمر المتوقع لهم بالكاد يصل إلى 30 عاما، واليوم يصل عمر غالبيتهم إلى 50 عاما أو أكثر. يعتمد الكثير على شدة التشوهات الخلقية ودرجة التخلف في الأعضاء الداخلية، والتي يقلل الخلل الوظيفي فيها بشكل كبير من قدرة الجسم على البقاء ككل. تتيح إمكانيات الطب الحديث تصحيح معظم الاضطرابات بنجاح.

في التنمية

نمو وتطور الطفل المصاب بمتلازمة داون يحدث بوتيرة بطيئة. وهذا ينطبق على كل من علم وظائف الأعضاء والنفسية. في وقت لاحق من أقرانهم، يبدأون في التحدث والزحف والمشي وتناول الطعام دون مساعدة.

حتى وقت قريب، كان يُعتقد أن الأطفال "المميزين" غير قابلين للتعليم. لحسن الحظ، مع النهج الصحيح، باستخدام تقنيات خاصة، يظهر الكثير منهم قدرات فكرية جيدة مماثلة لمتوسط ​​\u200b\u200bمستوى تطور الشخص السليم.

غالبًا ما يتم تفسير صعوبات التعلم من خلال ضعف السمع والبصر وضعف تطوير الكلام. ومع ذلك، فإن الأشخاص الذين يعانون من أمراض داون قادرون على إتقان دورة مدرسية وحتى التخرج من الجامعة. إنهم، كقاعدة عامة، يعزفون جيدا على الآلات الموسيقية، ويقومون بعمل بسيط ويمكنهم بسهولة أن يعيشوا حياة شخص عادي.

ما هي الأمراض المصاحبة في أغلب الأحيان

إن الشذوذ الوراثي الناجم عن الكروموسوم الثالث في الزوج الحادي والعشرين هو سبب اعتلال الصحة، حيث أن الأعضاء الداخلية للجنين تتشكل باضطرابات، وفي وقت ولادة الطفل، يكون الكثير منهم متخلفين ببساطة. من بين الأمراض المميزة للأشخاص الذين يعانون من متلازمة داون ما يلي.

عيوب القلب والأوعية الدموية

وهي تحدث في نصف الحالات، ويتم التعبير عنها:

• عيوب الحاجز داخل القلب.
• القناة الأذينية البطينية المشكلة بشكل غير صحيح.
• تضيق الرئة واضطرابات أخرى.

ومن خلال التشخيص الطبي والمساعدة في الوقت المناسب، يمكن تصحيح كل هذه المشاكل جراحيًا، مما يزيد من فرص الطفل في العيش لفترة طويلة.

تطور الأورام السرطانية

غالبًا ما يعاني الأطفال "المميزون" من ظهور أمراض خبيثة، وأكثرها شيوعًا سرطان الدم. وبالإضافة إلى مشاكل الدم، فإنهم أكثر عرضة من غيرهم للإصابة بسرطان الكبد وأورام الثدي والرئة.

أمراض الغدة الدرقية

والأكثر شيوعا هو قصور الغدة الدرقية. يتم تشخيصه لدى ما يقرب من 30٪ من الأشخاص "المشمسين". ومن بين الأسباب فشل أعضاء الغدد الصماء الخلقية والأداء غير السليم لجهاز المناعة.

من أجل منع حدوث تغييرات لا رجعة فيها، من المهم الخضوع لتشخيص المراقبة السنوية واتباع وصفات طبيب الغدد الصماء. يتكون العلاج من تناول الأدوية التي تحتوي على نظائرها الاصطناعية من هرمونات الغدة الدرقية.

أمراض الجهاز الهضمي

نحن نتحدث عن شروط مثل:

• رتق الاثني عشر هو شذوذ خلقي يتم فيه إغلاق تجويف القسم المقابل من الأمعاء، وتمتد الحافة القريبة إلى حجم المعدة، ويبلغ قطر الحلقات البعيدة والمنهارة ما يصل إلى 0.5 سم؛
• مرض هيرشسبرونغ هو شذوذ في نمو الأمعاء الغليظة يسبب الإمساك الشديد. في الأطفال الذين يعانون من هذا المرض، يتم تشخيص رتق الشرج.

يتم تصحيح هذه الاضطرابات الهضمية جراحيا.

الاضطرابات الإنجابية

يتم ملاحظتها في كثير من الأحيان عند الذكور المصابين بمتلازمة داون، الذين لا يستطيعون التكاثر لأن الحيوانات المنوية لديهم متخلفة. لا تُحرم المرأة من فرصة الحمل والإنجاب، لكن الحمل غالباً ما ينتهي قبل الأوان، بما في ذلك على فترات قصيرة. إذا ولد الطفل في الوقت المحدد، في نصف الحالات يتم تشخيص إصابته بمرض وراثي موروث من الأم.

الاضطرابات العصبية

الأشخاص الذين يعانون من شذوذ داون معرضون لخطر الإصابة بالصرع ومرض الزهايمر. في ربعهم، تكون هذه الاضطرابات ملحوظة بالفعل في منتصف العمر.

مشاكل بصرية

الأشخاص "المشمسون" يرون بشكل سيئ لأنهم يعانون:

• قصر النظر أو الحول.
• طول النظر أو الاستجماتيزم.
• إعتام عدسة العين أو الجلوكوما.

المرضى أنفسهم، بسبب خصائصهم، لا يبلغون دائمًا عن تدهور الرؤية، يمكن لأحبائهم فهم ذلك من خلال سلوكهم المتغير. لتصحيح الاضطرابات، يصف طبيب العيون النظارات. قد يكون من الصعب على الأطفال "المميزين" التعود على ارتدائها بانتظام، ولكن عندما ينجحون، تصبح رؤيتهم أفضل بشكل ملحوظ. وفي الحالات الشديدة، يتم استعادته من خلال العلاج الجراحي.

ضعف السمع

يمكن أن تكون حدة السمع غير الكافية خلقية أو مكتسبة. تحديد الانتهاكات ليس بالأمر الصعب، فمن الممكن حتى في المنزل، وذلك باستخدام اختبار حشرجة الموت. ومع ذلك، مع تقدم العمر، قد يزداد الوضع سوءا، لذلك يجب على آباء الأطفال "المشمسين" ألا يهملوا التشخيص المنتظم. يتيح الكشف عن الأمراض في الوقت المناسب إمكانية بدء العلاج بسرعة وإنقاذ الطفل من الصمم المطلق.

صعوبة في التنفس

بسبب خصوصيات تطور أعضاء الفم، يعاني الأشخاص الذين يعانون من خلل وراثي من انقطاع النفس. عندما يحدث انقطاع التنفس أثناء النوم بشكل غير متكرر ولا يسبب القلق، فلا حاجة للعلاج.

في حالات استثنائية، على سبيل المثال، إذا كان اللسان كبيرًا جدًا، يُقترح إجراء عملية جراحية. التصحيح لا يسمح فقط بتخفيف مشاكل التنفس، ولكن أيضًا لتسهيل عملية الكلام.

مشاكل العضلات والعظام

يمكن التعبير عنها من خلال الانحرافات مثل:

• تشوهات مفصل الفخذ؛
• عدد غير كاف من الأضلاع.
• شكل غير منتظم للأصابع
• قصر القامة؛
• انحناء الصدر.

حيث:

• يتم تصحيح خلل التنسج من خلال استخدام الهياكل العظمية، وعندما لا يؤدي ذلك إلى النتائج المرجوة، قد يوصى بإجراء عملية جراحية.
• لا يمكن تصحيح انحناء الأصابع (انحناء كتائب الإصبع)، والذي يتطور بشكل نشط قبل البلوغ، إلا جراحيًا، ولكن يتم ذلك نادرًا للغاية وفقط في الحالات التي تصبح فيها المشكلة سببًا لإزعاج خطير.

هذه القائمة من الأمراض ليست شاملة، فهناك أمراض أخرى ممكنة. يعتمد الكثير على الخصائص الفردية. وفي هذا الصدد، يحتاج الأشخاص المصابون بشذوذ داون إلى رعاية خاصة واهتمام من أفراد الأسرة الأكبر سنًا.

أشكال متلازمة داون

هناك ثلاثة أشكال من متلازمة داون:

1. معيار. يتم تشخيصه في كثير من الأحيان أكثر من غيرها. أكثر من 90٪ من الأطفال حديثي الولادة الذين يعانون من خلل وراثي يولدون بهذا الشكل المحدد.
2. النقل. خصوصيتها هي أن وحدة الكروموسومات الإضافية المكونة من 21 زوجًا - كليًا أو جزئيًا - مرتبطة بوحدة أخرى. وفي 75% من الحالات يحدث ذلك عن طريق الصدفة، ولكن قد يكون بسبب وجود اضطراب مماثل لدى الأب أو الأم.
3. فسيفساء. تتشكل في مرحلة التطور الجنيني المبكر، عندما يحدث التفتت. وفي الوقت نفسه، يحتوي عدد معين من الخلايا على مجموعة صحية من الكروموسومات، وتعوض جزئيًا عن الاضطرابات التي تسببها الخلايا ذات النمط النووي غير الطبيعي.

ما هي العلامات التي يمكن استخدامها للتعرف على الأمراض قبل الولادة؟

في الوقت الحاضر، يمكن تحديد الاضطرابات التنموية الناجمة عن زيادة الكروموسومات حتى في مرحلة التطور داخل الرحم. وقد تم تطوير طرق تشخيصية خاصة للسماح بذلك.

أثناء الحمل

امرأة تجري فحص الدم من أجل:

• مجانا b-hCG (موجهة الغدد التناسلية المشيمية البشرية). ومن المقرر إجراء الدراسة في 8-13 و15-20 أسبوعًا؛
• AFP (بروتين ألفا الجنيني)، الذي يجب اختباره في الأشهر الثلاثة الأولى، يكون أفضل في الأسبوع 11.

تتيح لنا النتائج وضع افتراضات حول الأمراض الوراثية المحتملة للجنين، أو غيابها.

أما بالنسبة لطريقة الموجات فوق الصوتية، فهي تستخدم أيضا، ولكنها لا تحدد بدقة متلازمة داون، ولكنها تجعل من الممكن فقط التعرف على تشوهات التطور داخل الرحم الناجمة عن هذا المرض.

تتم الإشارة إلى الانتهاكات بعلامات مثل:

• منطقة طوق كبيرة.
• تخلف عظم الأنف.
• صغر حجم الجنين مقارنة بما يجب أن يكون عليه في وقتٍ معين؛
• انخفاض حجم الفك العلوي.
• عظام الفخذ والعضد قصيرة.
• المثانة كبيرة جدًا؛
• زيادة معدل ضربات القلب؛
• وجود شريان الحبل السري واحد.
• اضطرابات تدفق الدم.
• قلة السائل السلوي.

يتم أخذ البيانات التي تم الحصول عليها في الاعتبار عند إجراء التشخيص.

هل من الممكن "التنبؤ" بظهور الطفل المصاب بالمتلازمة باستخدام الاختبارات؟ إذا كانت الإجابة بنعم، أي منها؟

عندما لا تقدم الدراسات المذكورة أعلاه إجابة واضحة على مسألة تطور متلازمة غير طبيعية، يتم وصف طرق التشخيص الغازية. ترتبط بمخاطر معينة، لأنها تنطوي على التلاعب بالأدوات في تجويف الرحم، ولكنها تحدد بوضوح أو تدحض أمراض داون في الجنين.

لهذا الغرض، استخدم:

هل من الممكن الشفاء؟ وإلى أي مدى وصل الطب في هذا الاتجاه؟

في الوقت الحالي، لا توجد طريقة لعلاج متلازمة داون، لأنه من المستحيل تصحيح الأمراض الخلقية الناجمة عن العدد الزائد من الكروموسومات بالأدوية والعمليات الجراحية. لكن العلوم الطبية لا تقف مكتوفة الأيدي، فالأبحاث في هذا المجال مستمرة.

النجاح الذي لا شك فيه هو أنه يتم اليوم تصحيح العديد من الاضطرابات الصحية الناجمة عن متلازمة داون. التالي في الخط هو تطوير الأدوية التي من شأنها توسيع القدرات الفكرية للأشخاص "المميزين". وفي هذه الأثناء، فإن أسهل طريقة لزيادة القدرة وتحسين وظائف المخ هي من خلال النشاط البدني والبيئة المحفزة. أكدت التجارب على الحيوانات أنه يحفز تكوين الخلايا العصبية ويعزز تكوين المشابك العصبية - مؤشرات نمو الدماغ.

أما الحلول الجذرية لمكافحة السبب الجذري لمتلازمة داون عن طريق «إيقاف» (تعطيل) الكروموسوم الزائد، فهي موجودة. ويواصل المجتمع الطبي العلمي، بقيادة المتخصصين في الهندسة الوراثية، العمل في هذا الاتجاه. توجد اليوم تقنيات تتيح التخلص من وحدة الكروموسومات الإضافية في الخلايا الجذعية الليفية (النسيج الضام). ولسوء الحظ، ليس من الممكن حتى الآن تعديل الحمض النووي البشري بهذه الطريقة، لأن هذه التقنية تتطلب المزيد من البحث والتحسينات.

الفروق الدقيقة في تربية الطفل ورعايته

تختلف رعاية المولود الجديد المصاب بمتلازمة داون في خصوصيات التغذية، وذلك للأسباب التالية:

• ملامح هياكل الوجه والفكين.
• نقص التوتر العضلي.
• خلل في الجهاز العصبي.

يتم تغذية هؤلاء الأطفال ببطء لمنع الطموح. يتم استخدام القرن مع حليب الأم بشكل قياسي. هذه الطريقة لتغذية الطفل غير مريحة للأم، ولكنها ضرورية لدعم مناعته والوقاية من الاضطرابات الصحية المختلفة. ولهذا السبب، يوصى بإطعام الأطفال "المميزين"، مثل الأطفال العاديين، بحليب الثدي لأطول فترة ممكنة.

الأشخاص الذين يعانون من متلازمة الشمس هم عرضة لاكتساب الوزن الزائد. ولتجنب ذلك، يجب أن يكون النظام الغذائي للطفل متوازناً وأن يكون النشاط البدني كافياً، بغض النظر عن عمره.

مشكلة منفصلة هي انقطاع التنفس. ولمنع انقطاع التنفس أثناء النوم، ينصح الأطباء برفع رأس سرير الأطفال أو عربة الأطفال المستلقية بما يصل إلى 10 درجات. بالإضافة إلى ذلك، يوصى بقلب الطفل على جانبه عندما ينام.

• عرض الطفل بشكل دوري على طبيب الأطفال المحلي خلال الحدود الزمنية المنصوص عليها في خطة مراقبة المستوصف؛
• اتبع جميع توصيات الطبيب.
• لا تهمل المشاورات والمواعيد مع المتخصصين المتخصصين للغاية - طبيب الأعصاب وأخصائي الأنف والأذن والحنجرة وطبيب القلب وأخصائي المناعة وغيرهم.

يمر الطفل "المميز" بنفس مراحل النمو التي يمر بها الطفل العادي، ولكن بشكل أبطأ. لتسريع العملية، تحتاج إلى دفع الكثير من الوقت للطفل والعمل معه. سيسمح هذا للشخص الصغير، قدر الإمكان، بمواكبة أقرانه في مهارات مثل:

• المشي المستقل، وارتداء الملابس، وتناول الطعام؛
• القدرة على التحدث وفهم الكلام، وتوسيع المفردات الخاصة بك كل يوم؛
• التواصل والقدرة على الحفاظ على الاتصال البصري.
• السلوك الصحيح القراءة والعد والكتابة.

كلما بدأت الفصول الدراسية المنتظمة مبكرًا، كلما كان نمو الطفل أكثر نشاطًا، وأصبح أكثر استقلالية، مما يعني أن مستقبله سيكون أكثر سعادة.

يجب أن يكون أفراد الأسرة الأكبر سنا صبورين ولطيفين مع الطفل "المشمس"، لأن كل شيء تقريبا صعب للغاية بالنسبة للطفل. هو:

• يتذكر فقط بعد التكرار المتكرر؛
• يفهم جيدًا عند التحدث بنبرة هادئة ومدروسة، بعبارات بسيطة وكلمات بسيطة؛
• لا يجيب على الفور، ويمكن أن يستمر التوقف لفترة طويلة، لأنك تحتاج إلى التفكير في السؤال جيدًا والتفكير في الإجابة؛
• إنها لا تتواصل بشكل جيد مع الغرباء، لذلك من الصعب العثور على مربية.

الهدف الرئيسي من تربية الطفل المصاب بمتلازمة داون هو الوصول به إلى أقصى مستوى من التطور المتاح له. غالبًا ما يتم الاستهانة بقدرات الأطفال "المميزين"، لكنهم:

• فهم أكثر بكثير مما يمكنهم قوله؛
• التقليد الجيد واكتساب المهارات جيدًا من الأصدقاء والأشخاص الآخرين الذين يحبونهم؛
• حنون وودود.
• يستمتعون برعاية الحيوانات.

لقد تجاوز الكثير منهم الأشخاص العاديين والأصحاء بنجاحاتهم وإنجازاتهم في الحياة.

بالفيديو: مقتطف من برنامج عيش بصحة جيدة

نأسف لأن المعلومات لم تكن مفيدة لك!

سنحاول التحسن!

أخبرنا كيف يمكننا تحسين هذه المعلومات؟

يوجد في روسيا عدد كبير من الخرافات والأحكام المسبقة حول الأشخاص المصابين بمتلازمة داون. يعتقد الكثيرون أن هذا مرض نادر يتطلب علاجًا طويلًا وصعبًا، والبعض الآخر على يقين من أنه يمكن وصف هؤلاء الأشخاص بأنهم "لا يصلحون لشيء"، والبعض الآخر على يقين من أن التخلف العقلي العميق يجعل الأشخاص المصابين بالمتلازمة "خضروات" عملية، وليس الناس رابعا - أن هؤلاء الأطفال يولدون فقط لمدمني المخدرات ومدمني الكحول... في 21 مارس، يحتفل العالم باليوم العالمي لمتلازمة داون - وهو تاريخ مصمم للتذكير بهذه المشكلة، وكذلك تعليم الأشخاص الأصحاء كيفية علاج الأشخاص الذين يعانون من مشاكل في النمو. الإعاقة مع الاحترام والتفاهم. علاوة على ذلك، فإن الأشخاص الذين يعانون من متلازمة داون، مع الرعاية المناسبة والتنمية، قادرون على إعالة أنفسهم بشكل مستقل، والزواج وإنجاب الأطفال، وقيادة السيارة، وبناء مهنة، والقيام بالأعمال المنزلية، ومن بينهم ممثلون ناجحون وموسيقيون وملحنون وأصحاب مطاعم. .. حول ما هي متلازمة داون، وكذلك ما يمكن أن يحققه هؤلاء الأشخاص المتألقون المميزون، سنتحدث اليوم.

ما هي متلازمة داون

متلازمة داون هي واحدة من الأمراض الوراثية الأكثر شيوعا. علم الأمراض الذي لا يمكن علاجه، ولكنه لا ينتقل أيضًا: الأمر كله يتعلق بعدد الكروموسومات - فبدلاً من العدد المعتاد البالغ 46 كروموسومًا، يمتلك الأشخاص المصابون بهذه المتلازمة 47: هناك 3 نسخ من الكروموسوم الحادي والعشرين. بالمناسبة، لهذا السبب بدأ الاحتفال بيوم متلازمة داون في 21 مارس - اليوم الحادي والعشرين من الشهر الثالث.

خلافًا للاعتقاد الشائع، فإن الأشخاص المصابين بمتلازمة داون ليسوا من نسل مدمني الكحول أو مدمني المخدرات. يمكن أن يولد طفل مصاب بمثل هذا الانحراف لأي شخص على الإطلاق، حتى للزوجين الأكثر صحة. من المفترض أن حدوث هذا النوع من الأمراض يتأثر (كلما زاد عمرك، زاد الاحتمال)، لكن ظهور العديد من هؤلاء الأطفال المولودين حتى لأمهات صغيرات جدًا يشير إلى أن سن النضج للأم بعيد كل البعد عن السبب ( أو ليس السبب الوحيد) لولادة طفل مصاب بهذه المتلازمة.

يولد الأشخاص المصابون بمتلازمة داون في جميع أنحاء العالم وفي جميع الدول. وبحسب الإحصائيات فإن كل 700 طفل في العالم يولد بهذه المتلازمة. وعلى الرغم من أن قدراتهم العقلية، كقاعدة عامة، محدودة بعض الشيء، فقد كان هناك بالفعل تقليد يطلق عليهم "الأشخاص المشمسون"، ومتلازمة داون - متلازمة الحب: إنهم ودودون للغاية، وعندما يبتسمون، من المستحيل ألا يفعلوا ذلك. لتبتسم مرة أخرى.

ما الذي يجعل الأشخاص المصابين بمتلازمة داون مختلفين؟ بادئ ذي بدء، المظهر - وجه مسطح، جسر الأنف ومؤخرة الرأس (جمجمة قصيرة)، لسان متضخم، وجود طية إضافية فوق العين... هناك علامات خارجية أخرى. بشكل عام، يمكننا القول أن الأشخاص المصابين بمتلازمة داون هم أكثر عرضة للإصابة بالأمراض المختلفة من غيرهم بسبب ذلك، كما أن متوسط ​​أعمارهم في المتوسط ​​أقصر من متوسط ​​عمر الأشخاص الأصحاء.

أشهر المصابين بمتلازمة داون

منذ وقت ليس ببعيد، أذهل العالم بالخبر: الممثلة الأمريكية جيمي بروير البالغة من العمر 29 عامًا، والتي تعاني من متلازمة داون، ستصبح أول شخص في العالم مصاب بمثل هذا التشخيص يظهر على منصة الأزياء. سيقام هذا الحدث في أسبوع الموضة في نيويورك هذا الخريف. وأعربت الفتاة التي اكتسبت شهرة بعد تصوير مسلسل "قصة رعب أمريكية"، عن أملها في أن يشجع مثالها ويلهم الشباب المصابين بمتلازمة داون على تحقيق أنفسهم.

في دورة الألعاب الأولمبية لعام 2011 في أثينا، أصبحت الرياضية ماريا لانغوفايا عضوا في الفريق الأولمبي الخاص. فازت الفتاة بميدالية ذهبية في السباحة الحرة في المسابقة. كانت ماريا قد حصلت بالفعل على "الفضة" من قبل.

أصبحت كارين جافني البالغة من العمر 34 عامًا أول شخص مصاب بمتلازمة داون يسبح عبر القناة الإنجليزية (وهذا بساق يسرى مشلولة تمامًا)، وبعد ذلك تمكنت المرأة من تسجيل العديد من الأرقام القياسية الأخرى، وحصلت أيضًا على الميدالية الذهبية في السباحة في الألعاب البارالمبية. كارين حاصلة على الدكتوراه الفخرية من جامعة بورتلاند في ولاية أوريغون، وتدير أيضًا مؤسسة خيرية تساعد الأطفال الذين يعانون من إعاقات نمو عقلية وجسدية.

فازت الممثلة الاسكتلندية باولا سيج البالغة من العمر 35 عامًا بالفعل بجائزة BAFTA لأفضل فيلم لأول مرة، وأصبحت أيضًا محامية مطلوبة - على وجه الخصوص، تقدم المساعدة القانونية لمؤسستين دوليتين كبيرتين.

أسس صاحب المطعم تيم هاريس "المطعم الأكثر ودية في العالم". لذلك، من بنات أفكاره، تيمز بليس، بالإضافة إلى القائمة اللذيذة، يقدم لجميع الزوار... أحضان تيم. تم افتتاح المطعم منذ 5 سنوات فقط، ولكن خلال هذا الوقت استقبل تيم بالفعل 22000 شخص!

ميغيل توماسين هو عازف الدرامز ومؤسس فرقة رينولز. لقد تم منحه منذ فترة طويلة لقب "معلم الموسيقى التجريبية". بالإضافة إلى عمله الإبداعي في المجموعة، يقوم ميغيل أيضًا بأداء منفرد، حيث يؤدي أغانيه ونسخ غلاف لأغاني موسيقيي الروك المشهورين للأطفال المرضى.

في بعض الأحيان، لا يتم تنفيذ الأشخاص الذين يعانون من متلازمة داون حتى في منطقة واحدة، ولكن في عدة مناطق في وقت واحد. هذا هو بالضبط ما يمكن قوله عن آخر ما نريد تقديمه. الإسباني بابلو بينيدا ممثل ناجح (في عام 2009 حصل على جائزة Silver Shell لأفضل ممثل في فيلم "Me Too")، وهو مدرس وموظف في البلدية. بالإضافة إلى ذلك، يحمل بينيدا العديد من الدرجات التعليمية: علم النفس التربوي، والتدريس، وبكالوريوس الآداب.

أريد حقًا أنه بعد لقاء الناس اليوم، لن نتمكن أبدًا من استخدام كلمة "أسفل" بمعنى مهين، وفي الشارع لن نبتعد ونهمس خلف ظهور الأشخاص المعاقين المارة (مع هذا أو مشاكل صحية أخرى): هم مثلنا.

التنشئة الاجتماعية هي إحدى النقاط الأساسية التي تسمح للمجتمع بقبول الأسر التي لديها أطفال مميزون

الصورة: إيرينا كليبنيكوفا

يحتفل العالم في 21 مارس من كل عام باليوم العالمي لمتلازمة داون. يمكن أن يكون سبب هذا المرض الوراثي ظهور كروموسوم 47 إضافي في الشفرة الوراثية، ويمكن أن يكون السبب أيضًا انقسام الكروموسوم 46 في بداية تكوين الجنين.

من هم "أطفال الشمس"؟

يعاني "الأطفال المشمسون"، كما يطلق على الأطفال المصابين بمتلازمة داون، من مشاكل في السمع والبصر والطول والوزن والجلد والمناعة. يمكن أن تطاردهم الأمراض منذ ولادتهم - وليس كل شخص يعيش حتى سن الشيخوخة. لكن المرض لا يمنع الكثيرين من التواصل الاجتماعي بنجاح في المجتمع والمحبة والإبداع.

أخبر متخصصون من مؤسسة ميزانية الدولة الفيدرالية "مركز البحوث الوراثية الطبية" وكالة ريا نوفوستي عن العوامل التي يمكن أن تؤدي إلى ولادة طفل مصاب بمتلازمة داون. كان السبب الرئيسي للوراثة هو عمر المرأة، مما يدحض بشكل قاطع الحجج السابقة القائلة بأن الوضع الاقتصادي والاجتماعي للوالدين يمكن أن يؤثر على مظهر طفل "مميز".

نصيحة للأمهات الحوامل

ما هي الأشياء الأخرى التي يمكن أن تؤدي إلى الإصابة بمتلازمة داون؟ طرح مراسل VM هذا السؤال على أحد الخبراء - ممرضة كبيرة في إحدى عيادات موسكو آنا كنيازيفا.

لتجنب إيذاء الجنين أثناء الحمل، هناك العديد من التوصيات. وقد تم بالفعل ذكر أكثرها شيوعًا أكثر من مرة: لا تدخن، لا تشرب، تجنب النشاط البدني، الاستغناء عن المضادات الحيوية والأدوية الأخرى التي يمكن أن تؤثر على نمو الجنين. يمكن أن يكون للحصبة الألمانية عواقب خطيرة؛ ويجب على الأم أيضًا أن تكون حذرة من داء المقوسات، الذي يمكن أن ينتقل من الحيوانات.

يتم إجراء الاختبار، الذي سيساعد في تحديد احتمالية إنجاب طفل مصاب بمتلازمة داون، عادةً في الفترة من 11 إلى 12 أسبوعًا من الحمل. الموجات فوق الصوتية واختبارات الهرمونات وبرنامج لحساب احتمالية إنجاب الأطفال.

تتمتع آنا كنيازيفا بخبرة في العمل مع "الأطفال المشمسين".

لن يجيبك أحد على كيفية التواصل معهم. كل شيء فردي للغاية. لا يمكنك بناء نموذج سلوك إلا عند مواجهة مشكلة ما. إن إقامة اتصال هو نفسه كما هو الحال مع الأطفال العاديين، ولكن "الطفل المشمس" عادة ما يكون أقل اجتماعيا لأنه لا يرى الكلام البشري تقريبا.

كيفية تكييف طفل خاص مع المجتمع؟

يقول إن تكيف الطفل المصاب بمتلازمة داون هو قضية عالمية، ومن الصعب إعطاء وصفات عالمية إيكاترينا ألكساندروفنا بونوماريفا - عالمة نفس تربوية ونائبة مدير المركز التعليمي لمنظمة غير ربحية "مؤسسة Downside Up الخيرية". - لا توجد عصا سحرية لحلها بعد..

من المؤكد أن المرحلة الرئيسية للتنشئة الاجتماعية للطفل تحدث في المدرسة. لكن كيف نجهز مثل هذا الطفل لذلك؟

ويشير الخبير إلى أنه بموجب القانون، يجب على رياض الأطفال والمدارس قبول أي أطفال. - لكن العديد من اللوائح المحلية تسمح بالتحايل على هذا القانون. على سبيل المثال، انتقلت عائلة للتو إلى موسكو، وقد لا تكون المدرسة مستعدة لقبول طفل خاص، لأنه غير متكيف مع العيش في مجموعة، ولا يعرف المعلمون كيفية التعامل معه.

هنا يجب أن تكون هناك حركة متبادلة تجاه بعضنا البعض: المجتمع - تجاه الطفل، والطفل - تجاه المجتمع.

يقول الخبير: "لنفترض أنه قبل عشرين عامًا، قام الآباء بإخفاء أطفالهم المميزين". - لم نخرج معهم للتنزه إلا بالليل حتى لا يراهم أحد. لحسن الحظ، تغير الكثير اليوم: بدأ المجتمع في التعامل مع هؤلاء الأطفال بشكل أكثر تسامحًا. ولكن مع ذلك، يحتاج كل من المجتمع والأطفال المميزين أنفسهم إلى الاستعداد لحقيقة أنهم سيحتاجون إلى العيش بين الناس: تعليمهم كيفية التصرف، وكيفية شرح أنفسهم، حتى لو كان من الصعب عليهم التحدث.

تلاحظ إيكاترينا بونوماريفا أيضًا أن العائلات التي لديها طفل مصاب بمتلازمة داون تحصل على مساعدة كبيرة من المؤسسات والمنظمات الخيرية.

وتقول إنه لا يكفي العمل مع الطفل فقط. - قد لا تنجح، لأن والدتك وعائلتك بأكملها بحاجة إلى الدعم. بالنسبة لهم، إنه حزن كبير وضغط نفسي. ومعظم العمل لا يقع على عاتق المتخصصين والمعلمين، بل على أكتاف الأحباب: التعرف على قواعد ومعايير السلوك، وتعلم التواصل والعناية بالنفس... دون تعليم الأسرة ما يجب ما يجب القيام به وكيفية التواصل مع "الطفل المشمس" لن يكون العمل ناجحًا.

بشكل منفصل، يشير الخبير إلى أن الآباء في أي حال يجب أن يأخذوا في الاعتبار جميع المخاطر.

هناك عائلات مهما حدث لا تريد إنهاء الحمل، فهي تريد هذا الطفل ومستعدة أن تحبه وتربيه. إنهم يؤمنون بالقدر: لقد حدث ما حدث، وسنقوم بتربية هذا الطفل... لذا فإن مهمة المؤسسات هي مساعدة مثل هذه العائلات: تحديد موعد مع طبيب نفساني، وتوفير جميع المعلومات اللازمة حول الأعراض، وإدخالها لأطفال مميزين والتواصل معهم ومن ثم اتخاذ القرار الخاص بك. وتشير الأخصائية النفسية التربوية إلى أن هذه الأموال تدعم الأسرة في أي قرار تتخذه.

هناك بعض العائلات مهما حدث لا تريد إنهاء الحمل، فهي تريد هذا الطفل ومستعدة لمحبته وتربيته

الصورة: إيرينا كليبنيكوفا، "مساء موسكو"

النصيحة الأكثر أهمية

من المهم العثور على مركز متخصص حيث سيساعدون الأم وأحبائها. سيقترحون عليك طبيبًا نفسيًا سيعلمك كيفية التغلب على المرحلة الأولى والأكثر صعوبة، كما تنصح إيكاترينا بونوماريفا.

وفقًا للأخصائي، في كثير من الأحيان يقوم آباء الأطفال المميزين بتعليمهم القراءة والعد وتطوير المهارات الحركية الدقيقة، لكن عليك الاهتمام بالتنشئة الاجتماعية وجعلهم مستقلين إن أمكن.

لقد رأينا أطفالًا في الخارج ربما يجدون صعوبة في حساب شيء ما، لكنهم كانوا على دراية جيدة بالأمور اليومية ويتصرفون بشكل رائع. بعد كل شيء، لن ترغب في التواصل حتى مع شخص عادي إذا لم يكن حسن الأخلاق. بعض آباء الأطفال المميزين لا يهتمون على الإطلاق بتربية أطفالهم، لكنهم يحبون لوم المجتمع على عدم محبته لهم.

مكان في المجتمع لـ "الأطفال المشمسين"

إن إمكانية إنجاب طفل مميز في المجتمع الحديث هي قضية منفصلة ركزت عليها إيكاترينا بونوماريفا. قالت إن من بينهم العديد من الأشخاص الموهوبين الذين يرون العالم من حولهم بشكل مختلف.

كل شيء فردي للغاية. بالنظر إلى الطفل، لا يمكنك معرفة ما إذا كان لديه قدرات على الفور. ولكن إذا كانت هناك صعوبات، على سبيل المثال، في الكلام، فمن المؤكد أن طرق التعبير الأخرى ستفتح، كما يلاحظ عالم النفس التربوي. - ولكن لسوء الحظ، هناك عدد قليل من الأماكن التي يرغبون في توظيف مثل هذا الشخص فيها. بعد كل شيء، سيحتاج إلى شروط خاصة، وربما مرافقة في البداية، ومن الممكن أن يستمر في القيام بذلك. قليل من الأشخاص في المؤسسات على استعداد للقيام بذلك، لكن الاستوديوهات الإبداعية ليست مقيدة بمثل هذه "القيود".

لا يسعنا إلا أن نأمل أن تتحسن ظروف الأطفال ذوي الاحتياجات الخاصة في المستقبل القريب. وسيخرج المجتمع لمقابلتهم.