Miért félnek az autisták szülei, hogy gyermekeik túlélik őket? „Az autista emberek 70%-a kénytelen felügyelet mellett élni a felnőttkorban autista gyermekek

Az egyik legbosszantóbb érv a folyamatban lévő internetes vitában arról, hogy az autizmus „oltással kapcsolatos járvány”-e (nem az), hogy „hol vannak az idős autista emberek?” Mindig az autisták (értsd: Age of Autism és szponzoraik) hamis szószólói terjesztik elő, akik semmit sem tesznek annak érdekében, hogy megtalálják az igazi választ erre a kérdésre. Finanszíroztak-e olyan kísérleteket, amelyek az autista felnőttek, szükségleteik kutatására irányultak, mit csináltak, mi ment rosszul az életükben? Nem.
Nos, szerencsére az autista közösség és az autizmuskutató közösség fontosnak tartja az autizmus és a felnőttek kérdését. Sehol nem végeztek elegendő kutatást ezen a területen, de néhányat már végeztek.

Egy nemrégiben készült tanulmány címe erről a témáról mindent elmond: „Az autizmus spektrumzavarok korai halálozása.”

Orvosi megjegyzések: Miért halnak meg az autista emberek ilyen fiatalon?
Nos, egy svédországi tanulmány szélesebb képet ad az autista emberek korai halálozásáról. Tatja Hirvikoski neuropszichológus és kollégái a Karolinska Intézetből összehasonlították az autizmussal élők és az általános népesség halálozási arányát két évtizeden keresztül. Dr. Hirvikoski Stockholmból számolt be arról, hogy "megdöbbentette és elborzadt" az eredmények miatt. Csapata azt találta, hogy az autizmussal élők átlagos halálozási életkora 54 év volt, szemben a teljes népesség 70 évével. Egy autista és tanulási zavarral küzdő személy átlagos várható élettartama mindössze 40 év volt.
Olvassa el még egyszer – a fiamhoz hasonló autista emberek átlagos várható élettartama 40 év.

Egyesek azzal érvelhetnek, hogy ezt a munkát arra használom, hogy kritizáljam azokat, akik „azt az elképzelést hirdetik, hogy az autizmus egy vakcinával kapcsolatos járvány”. Először is megérdemlik a kritikát. Elpazaroltak 2 évtized propagandát egy tarthatatlan ötlet nyomán. Lehetséges, hogy egy kis rész elolvassa Dr. Fitzpatrick cikkét, és figyelmesen felhívja az ébresztőt, hogy erőfeszítéseinket az autista felnőttek jobb életéért kell tennünk. A „mi” alatt autista gyerekek szüleit értem. Hála Istennek vannak autista felnőtteink, akik most ezért küzdenek. És ahelyett, hogy a szokásos „nem olyan vagy, mint az én gyerekem” érvekkel utasítanánk el őket, amelyeket mi, autista gyerekek szüleiként szórunk, itt az ideje, hogy egyesítsük erőinket azokkal az emberekkel, akik a helyzet megváltoztatásán fáradoznak.

Már most le tudom írni a válaszokat erre a tanulmányra, amelyek a hamis autizmus szószólóitól és a vaxxellenesektől fognak érkezni: „Nézd meg az autista felnőttek magas halálozási arányát. Ez az oltások által okozott kár!”
Ha továbbra is így gondolja, akkor a probléma része vagy, nem a megoldás.
És ha arra gondol: "Ez a probléma csak az értelmi fogyatékossággal élő autista embereket érinti", íme egy sor Dr. Fitzpatrick cikkéből, amelyet érdemes megfontolni:

„A tanulási zavarral nem rendelkező autista embereknél a korai halálozás vezető oka az öngyilkosság, amely kilencszer nagyobb valószínűséggel fordul elő (mint az öngyilkosságok aránya az általános népességben).

John Elder Robison (autista felnőtt) szerint az öngyilkosság fenyegetést jelent az értelmi fogyatékossággal nem rendelkező emberek számára.

Milyen támogatásra – lakhatásra, foglalkoztatásra, napi programokra, orvosi támogatásra – van szükségük az autista felnőtteknek? Mi járul hozzá a korai halálukhoz, nem pedig a hosszú és boldog élethez? Ezek az igazi kérdések. Ezek a kérdések megérdemlik a figyelmünket. Az „autizmus, mint vakcina által kiváltott járvány” teljes története pedig arra a tagadásra épül, hogy létezik egy nagy csoport diagnosztizálatlan autista felnőtt. Arra épül, hogy az emberi jogi tevékenységeket eltereljék az aktív mozgalomtól a fogyatékkal élők életének javítása érdekében az oltásellenes kampányok javára.

Csak néhány évet töltöttünk itt Kaliforniában, hogy megpróbáljuk újra finanszírozni a rokkantsági rendszert. Soha nem tudhatná meg ezt az oltásokra összpontosító oldalak olvasásával, mint például az Autizmus kora blog vagy Robert "Dr. Bob" Sears Facebook-oldala. Láthatta, hogy sok elpazarolt erőfeszítés nyomást gyakorolt ​​Kalifornia oltási számlájára (együtt Dr. Bob állításával, hogy ő képviseli a gyermekemet, valamint más kaliforniai autista diákokat – hé, Bob, hol a pokolban voltál, amikor valójában voltál, szükségünk van rá ?).

Az üzenet egyszerű és világos – az autista felnőttek sokkal korábban halnak meg, mint az általános népesség. Ha a dolgok nem változnak, a babám valószínűleg nem fogja megélni az én koromat. A nagyon aktív propagandatevékenység a védőoltások elleni küzdelemre irányul. Rendben, még ha nem is ért egyet velem abban, hogy úgy gondolom, hogy pazarolja az idejét, valódi erőfeszítéseket kell tennie olyan területeken, amelyek megváltoztatják az autista felnőttek támogatását.

Azoknak – gondolok először Anne Dachelre az Age of Autism-ból –, akik folyton azt mondogatják, hogy „hol vannak az idősek autista emberek”... Csak mondd ezt tovább. És figyeld, hogyan változik semmi. És hibáztassa valaki mást. Azok számára, akik valóban jobb életre vágynak, itt az ideje, hogy elkezdjenek dolgozni a változásért.

Szokatlan és furcsa, tehetséges gyerek vagy felnőtt. A fiúk körében többször gyakoribb az autizmus, mint a lányoknál. A betegségnek számos oka van, de mindegyiket nem sikerült teljesen azonosítani. A fejlődési eltérések jellemzői a gyermekek életének első 1-3 évében észlelhetők.

Ki ez az autista?

Azonnal felkeltik a figyelmet, legyen szó felnőttekről vagy gyerekekről. Mit jelent az autista Ez egy biológiailag meghatározott betegség, amely az emberi fejlődés általános zavaraihoz kapcsolódik, és az „önmagunkban való elmerülés” állapota, valamint a valósággal és az emberekkel való érintkezéstől való elzárkózás jellemezte. L. Kanner gyermekpszichiáter érdeklődni kezdett az ilyen szokatlan gyerekek iránt. Miután az orvos azonosított magának egy 9 gyermekből álló csoportot, öt évig megfigyelte őket, és 1943-ban bevezette az EDA (korai gyermekkori autizmus) fogalmát.

Hogyan lehet felismerni az autistákat?

Lényegében minden ember egyedi, de hasonló jellemvonások, viselkedés és preferenciák vannak mind a hétköznapi emberekben, mind az autizmusban szenvedőkben. Számos olyan funkció van, amelyekre érdemes odafigyelni. Az autizmus jelei (ezek a rendellenességek gyermekekre és felnőttekre egyaránt jellemzőek):

• kommunikáció képtelensége;
• a szociális interakció károsodása;
• deviáns, sztereotip viselkedés és a képzelőerő hiánya.

Autisztikus gyermek - jelek

A figyelmes szülők nagyon korán észlelik a baba szokatlanságának első megnyilvánulásait, egyes források szerint 1 év előtt. Ki az autista gyermek, és milyen fejlődési és viselkedési jellemzőkre kell figyelmeztetnie a felnőttet, hogy azonnal orvosi és pszichológiai segítséget kérjen? A statisztikák szerint a gyerekeknek mindössze 20%-a szenved enyhe formájú autizmussal, a maradék 80%-nak súlyos fogyatékossága van, kísérő betegségekkel (epilepszia, mentális retardáció). Fiatal kortól kezdve a következő jelek jellemzőek:

Az életkor előrehaladtával a betegség megnyilvánulásai súlyosbodhatnak vagy enyhülhetnek, ez számos okból függ: a betegség súlyosságától, az időben történő gyógyszeres kezeléstől, a szociális készségek elsajátításától és a potenciál felszabadításától. Már az első interakciónál felismerhető, hogy ki autista felnőtt. Autizmus - tünetek felnőtteknél:

• komoly kommunikációs nehézségei vannak, nehéz beszélgetést indítani és fenntartani;
• az empátia (empátia) és a többi ember állapotának megértésének hiánya;
• érzékszervi érzékenység: egy idegen ember egyszerű kézfogása vagy érintése pánikot okozhat egy autista emberben;
• az érzelmi szféra zavara;
• sztereotip, rituális viselkedés, amely az élet végéig megmarad.

Miért születnek autista emberek?

Az elmúlt évtizedekben megugrott az autizmussal élő gyermekek születési aránya, és ha 20 évvel ezelőtt ez egy gyerek volt 1000-hez, most már 1:150. A számok kiábrándítóak. A betegség eltérő társadalmi struktúrájú és jövedelmű családokban fordul elő. Miért születnek autista gyerekek - az okokat a tudósok nem teljesen tisztázták. Az orvosok körülbelül 400 olyan tényezőt neveznek meg, amelyek befolyásolják az autista rendellenesség előfordulását egy gyermeknél. Legvalószínűbb:

• genetikai örökletes anomáliák és mutációk;
• különböző betegségek, amelyeket egy nő a terhesség alatt szenvedett (rubeola, herpetikus fertőzés, diabetes mellitus);
• anya életkora 35 év után;
• a hormonok egyensúlyának felborulása (a magzatban a tesztoszteron termelése fokozódik);
• rossz ökológia, az anya terhesség alatti érintkezése peszticidekkel és nehézfémekkel;
• gyermek beoltása oltással: a hipotézist tudományos adatok nem erősítik meg.

Egy autista gyermek rituáléi és rögeszméi

Azokban a családokban, ahol ilyen szokatlan gyerekek jelennek meg, a szülőknek sok kérdésük van, amelyekre választ kell adniuk ahhoz, hogy megértsék gyermeküket, és segítsenek abban, hogy kibontakoztassa a képességeit. Miért nem lépnek kapcsolatba az autisták, miért nem viselkednek érzelmileg helytelenül, vagy tesznek furcsa, rituálészerű mozdulatokat? A felnőttek számára úgy tűnik, hogy a gyermek figyelmen kívül hagyja és kerüli a kontaktust, amikor kommunikáció közben nem létesít szemkontaktust. Az okok egy speciális felfogásban rejlenek: a tudósok egy tanulmányt végeztek, amely feltárta, hogy az autisták jobban fejlettek a perifériás látásuk, és nehezen tudják ellenőrizni a szemmozgásokat.

A rituális viselkedés segít a gyermeknek csökkenteni a szorongást. A világ minden változó sokszínűségével felfoghatatlan az autisták számára, a rituálék pedig stabilitást adnak neki. Ha egy felnőtt közbelép és megzavarja a gyermek rituáléját, agresszív viselkedés és önsérülés léphet fel. Szokatlan környezetben találva magát az autista személy ismerős sztereotip cselekvéseket próbál végrehajtani, hogy megnyugodjon. Maguk a rituálék és rögeszmék változatosak, minden gyermek számára egyediek, de vannak hasonlók is:

• sodrott kötelek és tárgyak;
• tegye a játékokat egy sorba;
• ugyanazon az útvonalon járni;
• többször nézze meg ugyanazt a filmet;
• ujjak csettintése, fejcsóválás, lábujjhegyen járás;
• csak számukra ismerős ruhát viseljen
• enni egy bizonyos típusú ételt (csekély étrend);
• tárgyakat és embereket szimatol.

Hogyan éljünk az autizmussal?

A szülők nehezen fogadják el, hogy gyermekük nem olyan, mint mindenki más. Tudva, hogy ki az autista, feltételezhető, hogy ez minden családtag számára nehéz. Annak érdekében, hogy ne érezzék egyedül magukat szerencsétlenségükben, az anyák különféle fórumokon egyesülnek, szövetségeket kötnek, és megosztják apró eredményeiket. A betegség nem halálos ítélet, sokat tehetünk azért, hogy felszabadítsuk a gyermek potenciálját és megfelelő szocializációját, ha enyhén autista. Hogyan kommunikáljunk autista emberekkel – először értsük meg és fogadjuk el, hogy nekik más képük van a világról:

• vedd szó szerint a szavakat. Minden vicc vagy szarkazmus nem helyénvaló;
• általában őszinték és őszinték. Ez bosszantó lehet;
• nem szeretem, ha megérintenek. Fontos tiszteletben tartani a gyermek határait;
• nem bírja a hangos hangokat és sikolyokat; nyugodt kommunikáció;
• nehéz megérteni a beszélt nyelvet, írással lehet kommunikálni, néha a gyerekek így kezdenek el verset írni, ahol a belső világuk látható;
• korlátozott az érdeklődési kör, ahol erős a gyerek, fontos ezt látni és fejleszteni;
• a gyermek képzeletbeli gondolkodása: utasítások, rajzok, diagramok a cselekvések sorrendjéről - mindez segíti a tanulást.

Hogyan látják a világot az autisták?

Nem csak, hogy nem teremtenek szemkontaktust, de valójában másként látják a dolgokat. A gyermekkori autizmus később felnőttkori diagnózissá alakul, és a szülőkön múlik, hogy gyermekük mennyire tud alkalmazkodni a társadalomhoz, sőt sikeressé válik. Az autista gyerekek másképp hallanak: előfordulhat, hogy az emberi hangot nem lehet megkülönböztetni más hangoktól. Nem a teljes képet vagy fényképet nézik, hanem kiválasztanak egy apró töredéket, és minden figyelmüket arra összpontosítják: levél a fán, csipke a cipőn stb.

Önsérülés autista embereknél

Az autista személy viselkedése gyakran nem illeszkedik a normális normákba, és számos jellemzővel és eltéréssel rendelkezik. Az önsérülés az új igényekkel szembeni ellenállásra reagálva nyilvánul meg: verni kezdi a fejét, sikoltozni kezd, kitépi a haját, és kiszalad az úttestre. Az autista gyermekből hiányzik az „élérzés”, és a traumatikus és veszélyes élmények rosszul konszolidálódnak. Az önsérülést okozó tényező megszüntetése, a megszokott környezetbe való visszatérés, a helyzet átbeszélése lehetővé teszi a gyermek megnyugvását.

Szakmák autisták számára

Az autisták érdeklődési köre szűk. A figyelmes szülők észrevehetik a gyermek érdeklődését egy-egy terület iránt és fejleszthetik azt, ami később sikeres emberré teheti. Az autisták alacsony szociális készségeik miatt olyan szakmákat tehetnek, amelyek nem igényelnek hosszú távú kapcsolatot másokkal:

• rajz üzlet;
• programozás;
• számítógépek, háztartási készülékek javítása;
• állatorvos, ha szereted az állatokat;
• különféle kézműves foglalkozások;
• Web tervezés;
• laboratóriumi munka;
• Könyvelés;
• archívumokkal dolgozik.

Meddig élnek az autisták?

Az autisták várható élettartama attól függ, hogy milyen kedvező feltételek alakulnak ki abban a családban, amelyben a gyermek, majd a felnőtt él. A károsodás mértéke és a kísérő betegségek, mint például az epilepszia, a mély mentális retardáció. A rövidebb várható élettartam okai lehetnek a balesetek és az öngyilkosságok is. Az európai országok megvizsgálták ezt a kérdést. Az autizmus spektrumzavarral küzdők átlagosan 18 évvel élnek kevesebbet.

Híres autista személyiségek

Ezek között a titokzatos emberek között vannak szupertehetségesek, vagy ismerőknek is nevezik őket. A világlisták folyamatosan frissülnek új nevekkel. A tárgyak, dolgok és jelenségek különleges látásmódja lehetővé teszi az autisták számára, hogy művészeti remekműveket hozzanak létre, új eszközöket és gyógyszereket fejlesszenek ki. Az autisták egyre jobban felkeltik a közvélemény figyelmét. A világ híres autistái:

Néhány évtizeddel ezelőtt az autizmus egy feltáratlan és titokzatos betegség volt, amelyet leggyakrabban az Esőember és Savant-szindróma című játékfilmhez kapcsoltak. Ezt a betegséget rendkívül ritkán, körülbelül 1:5000 arányban diagnosztizálták.

De a modern orvostudomány és a tudomány tovább ment ebben a kérdésben. A társadalom pedig az információterjesztésnek köszönhetően ma többet ért ezeknek az embereknek a tulajdonságairól. Furcsa és szokatlan, tehetséges, tehetséges, ugyanakkor magányos, aszociális és nem alkalmazkodott az élethez - ez az ASD-vel élő emberek fő leírása.

Főbb autizmustényezők, amelyek befolyásolhatják az élettartamot

Két évvel ezelőtt a svéd tudósok és az Autistics brit jótékonysági szervezet alkalmazottai érdeklődtek a kérdés iránt: „Befolyásolja-e az autizmus a várható élettartamot? Mennyi ideig élnek az emberek autizmussal? A kutatásban mintegy 27 ezer autista svéd vett részt, közülük 6,5 ezer alany volt tanulási zavarral. A tudósok párhuzamosan mintegy 2,5 millió neurotípusos embert is elemeztek.

A kutatás eredményeként a tudósok kiábrándító következtetésekre jutottak:

• a felnőttkori ASD-ben szenvedő betegek 40-szer gyakrabban halnak meg, mint a hétköznapi emberek neurológiai állapotok (például epilepszia) kialakulása miatt;
• az autizmussal diagnosztizált emberek átlagosan 30 évvel kevesebbet élnek;
• Az autisták körében 9-szer gyakoribb az öngyilkosság.

Az autista betegek várható élettartamának csökkenése a tudósok szerint elsősorban a következő tényezőktől függ:

• anyagcserezavarok és a korlátozott étrend betartása;
• minimális fizikai aktivitás;
• társadalmi egyensúlyhiány;
• depresszív állapotok.

Példák hosszú életűek és híres személyiségek ASD-vel

Leo Kanner csaknem 75 évvel ezelőtt, 1944-ben írta le először az autizmust. Ezt megelőzően orvosi szinten nem létezett, ezért hivatalos prevalenciája nulla volt. Nyilván voltak autista emberek, de egyszerűen őrültnek vagy gátlástalannak tartották őket.
Ki a leghíresebb autista ember? Einstein szerepel az autizmussal gyanúsított történelmi személyek listáján. Úgy gondolják, hogy ASD-je volt, mert nyelvi és oktatási akadályai voltak. Más történelmi személyek, akikről úgy tartják, hogy autista volt, Charles Darwin, Isaac Newton és Mozart.
Íme néhány.

Wolfgang Amadeus Mozart

Azt mondják, hogy Mozart megismételte arckifejezéseit, és karjainak és lábainak állandó mozgatására volt szüksége. Nagyon érzékeny volt a hallása. A zenész és családja közötti levelek tanulmányozása során a történészek megtudták, hogy egy nap Mozart kissé unatkozott, ezért felugrott az asztalra, nyávogott, mint egy macska, és bukfencezett.
James Durbin

James sokak számára hős volt, amikor az American Idol 10. évadában versenyzett, és nyíltan beszélt Tourette- és Asperger-szindrómáiról.
Daryl Hannah

A színésznő szerint az Asperger-kór diagnózisa majdnem tönkretette hollywoodi karrierjét. „Soha nem voltam talkshow-ban, soha nem mentem el premierre” – mondja.
Tim Burton

Tim felesége, Helena Bonham Carter az "Esőember" című, elismert film megtekintése után kezdett gyanakodni férje Asperger-szindrómára vonatkozó diagnózisára – a rendellenesség számos tünete kezdett egybevágni a férjében szeretett vonásaival.
Helena azt mondja: „Egy filmet néztünk az autizmusról, és azt mondta, hogy gyereknek érzi magát. Az autistáknak van alkalmazása és elhivatottsága. Mondhat valamit Timnek, miközben dolgozik, és nem fog hallani. De ez a tulajdonsága is fantasztikus apává teszi, és elképesztő humorérzéke és képzelőereje van. Olyan dolgokat lát, amit mások nem látnak."
Andy Warhole

Egy egyszerű ismétlődő minta meghatározta a művészet egész korszakát. Dr. Judith Gould, az Eliot House, az Egyesült Királyság vezető autizmus- és Asperger-szindróma diagnosztikai központjának igazgatója azt sugallja, hogy Warhol ismétlésszeretete valójában egy tünet volt.
Dan Harmon

Dan a népszerű televíziós műsor alkotója és írója. Műsorának egyik karakterének fejlesztése közben elkezdte kutatni az ASD-t, és rájött, hogy ez a karakter patológiájával is összefügg. A Wired Magazine-nak adott fantasztikus interjújában Dan megosztja öndiagnózisát az autizmussal kapcsolatban: „Elkezdtem keresni ezeket a tüneteket, hogy tudtam, mik ezek. És minél többet néztem rájuk, annál ismerősebbnek tűntek.
Lewis Carroll

Lewis Carroll volt? A történészek nem teljesen biztosak benne. Michael Fitzgerald, a dublini Trinity College professzora összevetette Asperger-szindrómás páciensei viselkedését több híres férfi életrajzában leírt tényekkel, és úgy döntött, hogy ez a szindróma rájuk is vonatkozik. Lewis szerepelt a listán.
Grandin templom

„A helyzet az, hogy amikor autista vagy, fokozatosan egyre kevésbé leszel autista, mert folyamatosan tanulsz, folyamatosan tanulod, hogyan viselkedj. Olyan, mint egy játék. Mindig benne vagyok a játékban” – mondja Temple Grandin.
Dan Aykroyd

A The Guardian 2007-es cikke szerint Dan Aykroyd színészt gyerekkorában két iskolából kizárták viselkedési problémák miatt, és egy pszichiáter Asperger-szindrómát diagnosztizált nála rögeszmés-kényszeres rendellenességgel.
És ezek nem mind híres emberek, akik teljes, bár különös életet éltek vagy élnek tovább autizmussal.

Olga Azova

– Van olyan vélemény, hogy az „autizmust” csak nálunk diagnosztizálják, külföldön pedig nincs ilyen, igaz?

- Nem, ez nem igaz. Az ICD-10, amelyet mindannyian használunk, és a DSM-5 a betegségek nemzetközi osztályozása. Ők azonban, hozzánk hasonlóan, gyakrabban kezdték el írni az ASD-t (autismus spektrum disorder). Az autizmusnak különböző típusai vannak. Amikor a szülőkkel kommunikálok, többet használom az ASD-t - úgy tűnik, lágyabbnak tűnik, de a mindennapi életben jobban szeretem az „autist” kifejezést, és könnyebb megérteni, miről beszélünk.

Számomra úgy tűnik, hogy a tolerancia területén sok probléma van ebben. Nincs két egyforma gyerek. Még a saját gyerekeink is mások, akik nagyon hasonlítanak ránk. Természetesen nincs két egyforma autista ember. De ha semmiben nincs logika, akkor folyamatosan verjük a bokrot és nem kezdünk el segíteni, hanem belefulladunk a demagógiába.

Szeretem a világos kifejezéseket, de akkor is egyénileg fogunk dolgozni egy adott gyerekkel.

A DSM-IV és az ICD-10 közötti megfelelési táblázat

DSM-IV	ICD-10
299.00 Autisztikus zavar	F84.0 Gyermekkori autizmus
299.80 Rett-rendellenesség	F84.2 Rett-szindróma
299.10 Gyermekkori dezintegratív zavar	F84.3 Gyermekkori dezintegratív zavar
299.80 Asperger-kór	F84.5 Asperger-szindróma
299.80 Pervazív fejlődési rendellenesség – nincs másként meghatározva (PDD-NOS) (beleértve az atipikus autizmust is)	F84.1 Atipikus autizmus
	F84.8 Egyéb pervazív fejlődési rendellenességek
	F84.9 Pervazív fejlődési rendellenességek, nem részletezett
-	F84.4 Mentális retardációval és sztereotip mozgásokkal összefüggő túlműködési zavar

Ez az, ami külföldön valóban nincs, de még mindig van. Ott, ha egy autista gyerek felnő, ugyanaz a diagnózis marad. Hazánkban a diagnózis szkizofréniára változtatható. De szerencsére egyre ritkábban.

– Miért nem hallottunk korábban szinte semmit az autizmusról, de most úgy tűnik, járvány van?

– Az autizmust 1943-ban írták le, ami azt jelenti, hogy ez a probléma legalább ez év óta fennáll. A másik dolog, hogy azóta megváltozott a világ. A statisztikák kérlelhetetlenül nőnek az autizmussal diagnosztizált emberek számának növekedése felé. Ha a 88 főre jutó egy autizmus arányát vesszük (az elmúlt két év adata 1:65, egyes források 1:45-nek is nevezik), akkor ez már az összes élő ember több mint 1%-a. vagyis az epidemiológiai küszöb.

A tudósok folyamatosan új kezelési módokat keresnek

– Van valami új és biztató manapság az autizmus kutatásában?

– Nem lehet mindent elmondani, koncentráljunk több tematikus területre. Hagyományosan három csoportba sorolom őket: a táplálkozási hiányosságokkal kapcsolatos, a mikrobiota és az autizmussal való összefüggés vizsgálatát célzó tanulmányok, valamint a motoros képességek fejlettsége és az autizmus kezelése közötti összefüggések vizsgálata. Sőt, minden irányban párhuzamosan különböző tanulmányok folynak.

Az első terület a táplálkozási hiányosságokkal kapcsolatos kutatás.

Így a Journal of the American Society of Nutrition 2015-ös, az ASD-vel küzdő egyének táplálkozási állapotáról szóló áttekintésében bizonyíték van arra, hogy a folsav, a B6 és B12 vitaminok csökkent szintje biomarkernek tekinthető az ASD korai azonosításában. fejlődési szakaszok.

A tokiói La Belle Vie laboratórium japán szakemberei a gyermekek autizmusának kialakulásának okát kutatva arra a következtetésre jutottak, hogy a cink hozzáadásával a gyermekek étrendjébe jelentősen csökkenthető a betegség kialakulásának kockázata. Más kutatók ugyanebben a témában végzett munkái pedig azt mutatták, hogy még az autizmussal összefüggő genetikailag megváltozott sejtek is pozitívan reagálhatnak a cinkpótlásra.

Az azonos irányú kutatások pedig olyan eredményekről számolnak be, amelyek az autizmus okaival és kezelésével kapcsolatosak, nevezetesen, hogy az ASD-vel küzdő gyermekek szociális interakciója javul a D-vitamin bevétele után.

A bélmikrobiológiai kutatások második irányában. Talán ezek a legkiterjedtebb, mondhatni, akár nagyszabású vizsgálatok, amelyeket egyszerre több országban végeznek. Tavaly a központunk által szervezett 2. Autizmus Kongresszuson Prasad Dhuryati professzor, a Delaware Egyetem professzora mutatott be jelentést.

Az akkori kutatási adatok csak részben kerültek nyilvánosságra, vagyis első kézből kaptuk. Egy professzor az emberi bélmikrobióta számítógépes modelljét készíti, hogy kapcsolatot teremtsen a bélben élő baktériumok és az autizmus között. Dr. Prasad kutatása megerősíti azt az elképzelést, hogy más kutatók arra jutottak, hogy a bélproblémák (a mikrobiótában) beindítják az autizmus mechanizmusát (a probléma magukban a mikrobiota génjeiben van, és nem azokban, amelyeket mi öröklünk).

Korábban ezt a problémát pont fordítva látták. Vagyis a káros anyagok a gyomor-bélrendszerből behatolnak a véráramba, majd az agyba, autizmust okozva. Elképesztő, mondhatni szenzációs tanulmányok ezek. Dhuryati professzor egy számítógépes modell létrehozásán dolgozik, amely egy diagnosztikai rendszert hoz létre a kezelési lehetőségek kiválasztásához.

Holard Winter, az American Association of Pediatric Gastroenterology vezetője azt is mondja, hogy az ASD-vel küzdő gyermekek mikrobiotája alapvetően különbözik az egészségesektől. Igaz, a tanulmányok, amelyekről az orvos beszél, arról számolnak be, hogy a gyomor-bélrendszeri betegségek gyakorisága megközelítőleg megegyezik az egészséges gyerekekével.

De Ruth Ann Luna genetikus által az Autizmus által kezdeményezett kutatások éppen ellenkezőleg, azt sugallják, hogy a gyomor-bélrendszeri problémák gyakoribbak az autista gyermekeknél. Dr. Luna új diagnosztikai teszteket is keres olyan gyermekek egy részével, akiknek mikrobiotája képes azonosítani a problémákat. Ez azt is lehetővé tenné, hogy új módszereket találjunk az autizmus kezelésére.

– Hány éves korban diagnosztizálható az autizmus?

– Oroszországban csak pszichiáternek van joga az ASD diagnózisára. Egészen a közelmúltig azt mondtam, hogy pszichiátriai tanácsadás csak három éves kortól lehetséges, az autizmussal foglalkozó osztályokat pedig másfél évtől kell elkezdeni. De 2016 végén Moszkvában elindították a pszichiátriai ellátás nagyszabású reformját. Most már az egyéves babákat is pszichiáter fogja megvizsgálni. A másfél év a legkedvezőbb életkor az autizmus diagnosztizálására. Akkor sok mindent megtehetsz.

Testnevelés és kézműves ugrás a társadalmi fejlődésben

– Fontos-e, hogy az autista gyermeket korábban elkezdjük tanítani, beleértve a testnevelést is?

– Csak a különféle kutatások harmadik irányáról akartam beszélni. Az egyiknek egyébként van valami közös a második irányú kutatásával. Az Immunology and Cell Biology folyóirat a közelmúltban publikálta annak a tanulmánynak az eredményét, amely megerősíti, hogy ha a szülők életük legelején elkezdik a testnevelést gyermekeikkel, az befolyásolhatja a mikrobióta változását. Úgymond egészségesebb lesz.

Így a tomszki tudósok olyan módszereket fejlesztenek ki, amelyek speciálisan kiválasztott fizikai gyakorlatok segítségével kezelhetik az autizmust. Több éve tanulmányozzák azokat a fehérjéket, amelyek edzés közben az izmokban termelődnek.

Ezeknek a legújabb vizsgálatoknak az eredményei nagyon fontosak számomra, és mivel központunkban a rehabilitációban számos eljárást különálló blokkba különítünk el, és több éven át empirikusan megerősíthetjük, hogy a motoros készségek mellett saját maguk, a testmozgás terápia, a masszázs, a kisagyi stimuláció, a trambulin és a hegymászó edzőtermi tevékenységek javíthatják a kommunikációt, a kognitív funkciókat, és segíthetnek az érzékszervi és viselkedési problémákban.

– Tehát az autista gyerekeknek van még esélyük az alkalmazkodásra?

– Először is fontos választ adni két kérdésre:

• Kinek az adataira fogunk támaszkodni: belföldi vagy külföldi?
• Tényleg autista a gyerek vagy sem? (Ez autizmus?)

A hazai szerzők nagyon „szigorúak” az autista gyerekekkel szemben, és úgy vélik, hogy az autista gyerekek több mint fele igényel kórházi ellátást. Így sok tudós úgy véli, hogy a betegek jelentős részénél a kórházban eltöltött évek után krónikus skizofrénia jelei alakulnak ki, a legtöbb autista gyermek egy életen át fogyatékos marad.

Hazánkban az a hagyomány, hogy az autizmus teljes mértékben a pszichiátria körébe tartozik, és egyfajta mentális betegségnek számít. Bár azt kell mondani, hogy ebben a kérdésben is van előrelépés. Egyre több szakember tulajdonítja az autizmussal kapcsolatos problémákat a neurológiának.

Külföldi szerzők bizakodóbb adatokkal szolgálnak: az autista gyerekek 1-2%-a éri el a normális intellektuális fejlettségi szintet, és nem különbözik a hétköznapi gyerekektől, a gyerekek hozzávetőleg 10%-a tanul és dolgozik, beszédfejlődése és szociális viselkedése normális. .

A gyermekek mintegy 20%-a a beszédfejlődés jelentős késése ellenére tanul és alkalmazkodik szociálisan. Ennek ellenére az autizmussal élők 70%-a nem tud önállóan élni, és felügyeletre kényszerül. Így az emberek körülbelül 30%-ánál a kezdeti diagnózis átalakul.

De azt akarom mondani, hogy többé-kevésbé hivatalos adatokat adtam meg, de nekem úgy tűnik, hogy a tudomány fejlődésével, és ami a legfontosabb, a célzott segítségnyújtással, a dolgok még jobbak.

Az izraeli hadsereg immár mintegy tíz éve toborozza soraiba autizmussal élőket, ők egész munkanapon át tanulmányozzák a műholdakról származó monitoron az adatokat. A betegség jellemzői lehetővé teszik az ember potenciáljának megvalósítását.

A konkrét pozitív példák is fontosak. Persze sokan ismerik már híres autisták nevét: Temple Grandin amerikai zoológus professzor, még film is készült róla, Sarah Miller nagy informatikai cég elnöke, Stephen Wiltshire művész és a Brit Birodalom Rendjének tagja. (emlékezetből fest képeket, minden apró részletet átadva, minden kezdeti vázlat nélkül), Jacob Barnett amerikai fizikus, aki 15 évesen védte meg Ph.D. disszertációját.

Számos orosz bloggert követek, akiknél autizmust diagnosztizáltak. Amiről írnak, az fontos az autizmus és az autista gyerekek viselkedésének megértéséhez.

Mondok példákat is központunk tapasztalataiból. Az autizmussal élő gyerekek között sok az abszolút hangú gyermek. Nagyon fontos, ha vannak további tartalékok: zene, rajz, kézművesség. Jó, ha mindannyiunknak megvan. Az örmény közmondást követve gyakran ezt visszhangolom: „Aki mesterséget tud, éhesen ül délig, aki nem ismeri, éhesen ül estig.”

Minden tanévben tehetséges gyerekek születnek. Csak kettőről mesélek. Maya rajzol. Mayának a rajzolási képessége mellett tökéletes a hangmagassága is. Mayáról.

Úgy gondolom, hogy ez a kislány már kiváló művész.

Maya rajzai

Ott van Slava is. Tehetségét a központunkban egy tanárral tartott órákon fedezték fel. Slava a konzervatórium egyik iskolájában tanul.

Kótákból gyorsan megtanul egészen bonyolult dallamokat, és szinte habozás nélkül énekel. Biztos vagyok benne, hogy a zenei képességek hozzátartoznak majdani szakmájához.

Ahogy már mondtam, az autizmussal élő gyermekek százalékos aránya ma már teljesen érthetően 1%. Ennyi embert nem lehet lemaradni, ezért számos országban folynak orvosi kutatások, és az utóbbi időben különösen felvetődtek az autizmussal élők társadalmi adaptációjának kérdései.

Nem elszigetelni, hanem befogadni a társadalomba

– Hogyan lehet felismerni az autizmust?

– Röviden felsorolom az autizmus neurológiai markereit és biomarkereit (beleértve a nem specifikusakat is): kommunikációs zavarok, sztereotípiák (ismétlődő mozgások, testtartások, hangreakciók), érzékszervi károsodások, viselkedési zavarok – hiperaktivitás – „terepi viselkedés”, vegetatív rendellenességek, anyagcsere- ill. immunrendszeri zavarok folyamatok, gyomor-bél traktus zavarai, epilepszia stb. Egyszer feltettem magamnak egy kérdést: Elkezdtem sorolni és számolni az autizmus jeleit, abbahagytam, amikor 150-et számoltam.

– Mi különösen fontos az autizmus korrekciója során?

– A korrekciónak többlépcsősnek kell lennie. A rehabilitációs kérdések megbeszélésekor mindig az idegrendszer kezelésén van a hangsúly. Valójában minden rendszer összehangolt munkája fontos, mert a test egy élő rendszer, és azért is, mert az ASD-vel küzdő gyermek működése csak akkor produktív, ha a megfelelő táplálkozás és tisztálkodás is biztosított. Az élő szervezet élete a szervei összehangolt munkájától és az elhelyezkedési körülményektől függ.

Az autista gyermekeknek meg kell teremteniük a szervezet alapvető létfontosságú folyamatait: táplálkozás, légzés, kiválasztás, anyagcsere, fejlődés stb.

Vizsgálatokkal és orvosi konzultációkkal kell kezdenie: neurológus, gasztroenterológus, immunológus és mások.

Ezután meg kell határozni a prioritásokat. Ha a gyermeknek súlyos viselkedési problémái vannak, akkor a korrekció magatartáselemzésen alapul, amely párhuzamba állítható más típusú rehabilitációval. Ha erős érzékszervi problémák vannak, akkor az érzékszervi komfort megteremtésével kell kezdeni.

Leggyakrabban egy gyereknél minden egyszerre megzavarodik: problémás viselkedés, érzékszervi jellemzők és nincs beszéd. Ezért mindig támogatom azokat a rehabilitációs intézkedéseket, amelyek az érzékenység helyreállítására irányulnak, és segítenek megbirkózni minden viselkedési problémával és beszélni. De maguk az eljárások is eltérőek lesznek minden egyes probléma esetében.

– Mikor már késő változtatni valamit egy autista gyermek alkalmazkodásában? Hány évesen mondhatod, hogy minden elveszett?

– Vannak úgynevezett érzékeny fejlődési periódusok. Minden alapfunkció, készség és képesség a pubertás korában kialakul, ugyanebben az életkorban sok végső diagnózis születik, előtte csak előzetes lehet. A szülők is mindent megtesznek, hogy óvodás korban rehabilitálják, hát talán még általános iskola alatt is, akkor változik a vektor. De mindazonáltal tudjuk, hogy például a vokális apparátus a pubertás végére alakul ki, a gége teljes növekedése pedig 36 évre.

Vannak példáim az életből. Egy művészcsaládba többszörös elváltozással küzdő gyermek született. Amikor megismerkedtünk, a gyerek 18 éves volt. Minden érzékeny tünet elmúlt, de a szülők nem álltak le, fiuk tovább vette a fejlődés ütemét, és nagyon jól rajzolt.

Érzékeny fejlődési időszak (is megtalálható érzékeny) egy olyan időszak az ember életében, amely a legkedvezőbb feltételeket teremti bizonyos pszichológiai tulajdonságok és viselkedéstípusok kialakulásához.

– Amúgy mit tegyünk egy autista gyermek közelgő pubertása ellen?

– Ez egy külön beszélgetés témája. Hazánkban körülbelül hét-nyolc évvel ezelőtt kezdték el aktívan tanulmányozni az autizmust. Ahogy ezek a gyerekek felnőttek, a pubertás kérdése egyre aktuálisabbá vált.

Egy hétköznapi gyereknek pedig sok kérdése van az ebben az időszakban bekövetkező változásokkal kapcsolatban, de egy autista gyermeknél fóbiák alakulnak ki a félreértésből és az új dolgoktól való félelemből.

Fontos témákat vázolunk fel: személyes higiénia kérdései, önvédelem, viselkedésetika intim témák felmerülésekor, a felnőtté válás és a testben végbemenő változások tudatosítása elérhető formában, például társas történetek felhasználásával, szülők támogatásával. A szülőnek a pulzuson kell tartania az ujját.

– Autizmus: mitől kell félni?

– Természetesen nincs mitől félni. Amikor létrehoztuk a központot, és váratlanul kiderült, hogy a nem beszélő gyerekek fő áramlata az ASD-s, akkor nehéz volt. Éppen a rendellenesség profilját tekintve a hazai tudomány és gyakorlat keveset kínált az ilyen gyerekeknek. Valójában azon kevesek közé tartozunk, akik vállalták a probléma aktív megoldását. Számos országban képezték ki magukat, ott vettünk részt konferenciákon és mi magunk is lebonyolítottuk azokat, módszereket és különféle eszközöket hozva.

Most fontos megtanulni, hogyan kell átadni ezt a tudást - ez az első dolog. A legfontosabb, hogy legalább a járóbeteg egészségügyi személyzetnek, kezdve a körzeti védőnővel és gyermekorvossal, elegendő információval kell rendelkeznie az autizmus megnyilvánulásairól, és időben tájékoztatnia kell a szülőket.

Másodszor pedig meg kell értened, hogy egy autista gyermek vagy felnőtt különleges személy vagy különleges szükségletekkel rendelkező személy. Lehet valamilyen módon diszharmonikus, más szempontból teljesen megőrzött vagy akár kiemelkedő is. Bár külsőleg hétköznapi, problémái vannak a társadalmi alkalmazkodással. Fontos, hogy az ilyen embert ne elszigeteljük, hanem befogadjuk a társadalomba. Szerintem most ez a legnagyobb probléma. Miután megértettük ezeket az embereket, még ha már megtanultunk segíteni nekik, lehetőséget kell adnunk nekik, hogy megtanuljanak olyanok lenni, mint mi.

autizmus spektrum zavarban (ASD) szenvedő gyermekek. Az ilyen emberek nehezebben szocializálódnak a társadalomban, kommunikálnak másokkal, és a legsúlyosabb esetekben nem tudnak beszélni, olvasni vagy írni. Az ASD-s emberek és rokonaik elmondták Snobnak, hogyan éljünk együtt egy olyan személlyel, aki nem szereti az érintést, nem érti a vicceket, nem olvas jól az érzelmekben, és miért ideje elfelejteni az autizmussal kapcsolatos sztereotípiákat

"A csókok és az érintések öklendezésre késztetnek."

Tatyana, 27 éves, Ufa:

Gyerekkoromban semmilyen fejlődési elmaradásom nem volt: két éves koromtól olvasok, normálisan beszélek. Amikor kicsit idősebb lettem, nem tudtam végigülni egy órát az iskolában, nem tudtam pontosan írni tollal és festékkel, állandóan a tengelyem körül akartam forogni. A tanulás könnyű volt, de az osztályban/előadóteremben ülni még mindig kínszenvedés számomra. Az emberek tömegétől és a zajtól hisztérikus lettem, és nem bírtam elviselni, hogy megérintsenek, vagy túl szűk ruhát viseljek.

Pszichoterapeuták és pszichológusok hülye tanácsokat adtak, amelyek nem segítenek a hétköznapi embereken. Egyöntetűen beszéltek a szocializáció szükségességéről, megtanították magukat törni, kilépni a komfortzónájukból, elemezni, korrigálni viselkedésüket. nem tudtam megtenni. Egyre világosabbá vált a különbségem a többiektől. 19 éves koromra újabb probléma jelent meg: minden kapcsolat fiatalokkal olyan volt, mint a kínzás, és gyorsan véget ért, nem volt szexuális vágyam. A pszichológusok ismételten megismételték: "Találkozni fogsz az egyetlenvel, szeretni fogod, elkezdesz bízni benne, akarni fogod őt."

Véletlenül tudtam meg, hogy Asperger-szindrómás vagyok: egy éve kerültem idegösszeomlással a neurológiára, ahol felírtak egy pszichiáter konzultációt. Teszteket adott nekem, és megragadt az, amit a legtöbben „felhőkben tartok”: képes vagyok hirtelen visszahúzódni magamba, és nem hallom, mit mond a másik. Szintén nem szeretek szemkontaktust teremteni és elköltözni, ha túl közel jönnek hozzám.

Egy hozzám közel álló személy azt mondja, hogy minden nap sokkal több alkalmatlan emberrel találkozik, akik hitelből vesznek iPhone-t az utolsó pénzükből.

Egyrészt könnyebbé vált számomra: az összes i-t pontozták. Másrészt ez persze nem onkológia, hanem egyfajta halálos ítélet is. Még mindig nem bírom a zajt és a tömeget. Néha sokáig tudok koncentrálni egy-egy apró részletre. Nos, egyedi elképzelésem van a világról: lehet, hogy nem látok egy épületet, egy üzletet vagy bármi mást a közelben, ha nem keresem szándékosan. Vannak bizonyos étkezési preferenciáim: szeretem a krétát és a szenet, tinédzser koromban még radírt és duzzasztott agyagot rágtam, mostam, szárítottam és ettem, de most nincs rá szükség. Mielőtt elkezdtem gyakran utazni külföldre, rettenetesen féltem valami újat kipróbálni, most viszont szívesen kísérletezek. Nincsenek nyilvánvaló cselekvések ismétléseim, de számomra létfontosságú, hogy a lakberendezési tárgyak és a ruházat színben és stílusban passzoljanak egymáshoz.

A társas kapcsolatok igazi kihívást jelentenek. Könnyen tudok útbaigazítást kérni vagy megoldani egy problémát az önkormányzati hivatalban, de nem lehetek az első, aki kötetlen témákról kezd el beszélgetni valakivel. Ha előkerülnek, folytatom a beszélgetést, és még át is megyek a normálra.

Távolról dolgozom – ez az egyetlen kiút, nem fogok tudni csapatban dolgozni. A fő munka a földrajzi információs rendszerekkel kapcsolatos. Szórakozásból SEO cikkeket írok, és raktáron árulok utazási fotókat.

A megszokott formátumú romantikus kapcsolatok számomra undorítóak. A csókolózás és a fiziológiás szagok irracionális öklendezési reflexet váltanak ki, a tapintásos érintkezésről már beszéltem. Azt is utálom, ha az emberek kényszerítenek valamire. Nem bírom, hogy alárendeljenek, de nem is akarom alárendelni magam senkinek.

Vannak barátaim, bár nem sokan, ők egészen hétköznapi emberek. Egy hozzám közel álló ember, egy tudós azt mondja, hogy nap mint nap sokkal több alkalmatlan emberrel találkozik, akik az utolsó pénzükből vesznek iPhone-t hitelből.

"A feleségem azt mondta, hogy nem fogja felnevelni a fiunkat"

Szergej, 41 éves, Nakhodka:

Fotó személyes archívumból

A feleségemmel és én 2 éves korában kezdtük megérteni, hogy valami nincs rendben Nikitával: nem beszélt, nem reagált a nevére, és megállíthatatlanul leesett a földre, és dührohamai voltak, nem lehetett megnyugtatni. le. Ezután a Fülöp-szigeteken éltünk és dolgoztunk, és találkoztunk turistákkal. A barátainknak volt egy hasonló korú lányuk, és észrevették, hogy a gyerekek nagyon különbözőek. Azt hittük, hogy csak fejlődési késésről van szó, de a barátok másra gyanakodtak. Hamarosan visszatértünk Oroszországba, és a tartományokban minden nagyon nehéz a diagnózis felállításával.

Eleinte neurológusok is beszéltek a fejlődési elmaradásról, majd azt tanácsolták, vigyük el Nikitát Vlagyivosztokba kivizsgálásra. Ott derült ki, hogy a gyerek szellemi retardáció nélküli atipikus autista: non-verbális intelligenciája van, ami elérhetõ. Városunkban nincsenek szakembereink, ezért ezt a családnak kell megtennie. Nikita akkoriban 5 éves és 7 hónapos volt.

Amikor kiderült, mi a baja a gyerekünknek, a feleségem fokozatosan kezdett eltávolodni tőle, másfél éve pedig azt mondta, hogy nem fogja felnevelni. Öt hónapja láttuk utoljára anyámat. Nos, a születésnapján felhívott, és megkérte, hogy csókolja meg Nikita arcát, pedig a közelben lakik, és jöhetett volna.

Az általam ismert edzők azt mondták, hogy Nikita nem sportolásra készült, mert nem értette a parancsokat és nem követte azokat. De én rajongok a gyerekemért és hittem benne

Most egyedül nevelem a fiamat. Két éve az önkormányzati rehabilitációs központban pszichológusok kérdeztek, hogyan értsem meg a gyermekemet, hogyan kommunikáljak vele. És az első dolog, amit javasoltak, amikor a feleségem elhagyott, az volt, hogy küldjék el Nikitát egy pszichoneurológiai bentlakásos iskolába. De ő az életem értelme!

Fel kellett adnom az állandó munkámat. Korábban főállásban foglalkoztam reklámvideó-forgatással, de most részmunkaidős munkára váltottam. Néha nem csak pénzért, hanem barter útján is filmezek és szerkesztek. Önkéntes egy helyi jótékonysági szervezet fogyatékkal élő gyermekekért.

Nikita most 8 éves. Nem beszél, nem tud rajzolni, olvasni, írni: a finommotorika károsodott. Ha akar valamit, megfogja a kezem és megmutatja. Van egy speciális iskolánk, de az autizmus enyhe formáira van kialakítva. Nikita teljesen non-verbális, nagyon nehéz bármit is megtanítani neki.

De nemrég tanultunk görkorcsolyázni. Az általam ismert edzők azt mondták, hogy Nikita nem sportolásra készült, mert nem értette a parancsokat és nem követte azokat. De én rajongok a gyerekemért és hittem benne, így egy héttel később elment.

Az autista gyerekeknek vannak túlterhelt pillanatai, amikor sok információ halmozódik fel a fejükben, és valahogy ki kell őket dobni. Ez ellenőrizhetetlen hisztériát eredményez

Először nem értette, hogy le kell löknie a korcsolyával az aszfaltról, hogy menjen. Aztán egyik kezemnél fogtam a fiamat, és vezetni kezdtem a lyukakkal és dudorokkal tarkított, kihalt járdákon. Néhány nap múlva valami megfordult Nikita fejében, és hogy ne essen el, elkezdte előretenni a lábát. Aztán ráértünk egy sík útra, az első hét végére már többé-kevésbé vezetett a gyerek, és most már magától megkerül minden domborulatot. Minden nap edzettünk 3-4 órát.

Hamarosan korcsolyázni fogunk. Csak meg kell állapodni az edzővel, hogy szabad legyen a jég, mert Nikita fél a nagy tömegektől.

Az autista gyerekeknek vannak túlterhelt pillanatai, amikor sok információ halmozódik fel a fejükben, és valahogy ki kell őket dobni. Ez fékezhetetlen hisztériát eredményez, amelyet nem lehet megállítani. Csak közel lehetsz és foghatod a gyerek kezét. Néha ez az utcán történik. A körülöttem lévők gyakran nem értik, mi történik, előjönnek és megjegyzéseket tesznek, de igyekszem nem figyelni. Egy nap a játszótéren egy nő megkérdezett valamit Nikitától. Mondtam, hogy a gyerek nem válaszol neki, mert atipikus autizmusa van. "Fertőző?" Kérdezte. Sokan azt hiszik, hogy minden autista zseni, és amikor megtudják, mi a baja Nikitának, megkérdezik, hogy hagyjam-e megoldani a Rubik-kockát. És megtanítanám felismerni a veszélyt, megérteni, mi a közlekedési lámpa és az autók. Nikitának nincs félelemérzete, ezért a nap 24 órájában figyelni kell. Arra gondolok, hogy megtanulja megérteni az őt körülvevő világot, a beszédről nem is beszélve.

„Olyan, haszontalan teremtésnek éreztem magam”

Daniil, 17 éves, Moszkva:

3 évesen autizmust diagnosztizáltak nálam, bár az intelligenciám sértetlen volt. Nem voltak szokásos gyerekkori érdeklődésem, nem szerettem a meséket. 3 évesen megtanultam írni, olvasni és számolni - anyám szerint ez volt szinte az egyetlen hobbim. A szüleim nem akartak csodagyereket csinálni belőlem, csak szerettem csinálni. Anya azt mondja, hogy egyszer egy pszichoneurológiai klinikán majdnem tönkretettem az egész rendelőt, miközben számológépet kerestem. Kívülről úgy tűnt, hogy rosszul neveltek.

Nem mentem azonnal iskolába. Többen visszautasítottak, pedig magániskolák voltak. Az interjúk során visszahúzódtam magamba, és nem figyeltem arra, amit mondtak. 8 évesen iskolába mentem, de rögtön a második osztályba. Az első néhány hónapban anyám velem ült az osztályban. Nem emlékeztem arra, hogy a tanárt és a többi felnőttet „te”-ként kellene megszólítanom, nehéz volt megérteni a társadalmi normákat. Nem voltak barátaim, alig beszéltem senkivel.

11 éves koromra kezdtem lassan ráébredni, hogy nem vagyok olyan, mint a társaim, és az esszéimben azt írtam, hogy nehéz karakterem van. Elkezdtem kérdezgetni anyámat, hogy miért nem érdekel, hogy mi érdekli az osztálytársaimat, és azt mondta, hogy autista vagyok. Nem hittem el. Azt mondtam neki, hogy be fogom bizonyítani, hogy nem vagyok autista, és ezek csak a jellemem hibái, amelyeken dolgozni fogok. Az autizmusom beismerése nagyon fájdalmas volt. 13 évesen végre beismertem, és depresszióba estem. Hülye, boldogtalan, haszontalan teremtésnek éreztem magam. Miután beszéltem egy pszichoterapeutával, kicsit jobban éreztem magam.

A lányok jobban bántak velem, néha meg is sajnáltak és hülyének neveztek más fiúkat

A többé-kevésbé normális szintű önértékelésemet jó tanulmányok támogatták. Hagytam, hogy másolják: úgy tűnt, emiatt van tekintélyem az osztálytársaim körében. A tanulás nem volt olyan nehéz, pszichés állapotom miatt nehéz volt rákényszeríteni magam a házi feladat elvégzésére.

Amikor ötödik osztályba léptem, „A” és „B” egyesültek. Így kötöttem ki néhány nem túl kedves osztálytársamat. Nemcsak zaklattak, de ki is csúfoltak. Azt mondták: „Csók a falat!”, de nehezen tudtam visszautasítani, vagy megkérték, hogy táncoljak cha-cha-cha-t. Azt hittem, jól táncolok, de valójában rosszul, kinevettek. Nagyon szenvedtem a zaklatástól, mert hiányzott a kommunikáció. A lányok jobban bántak velem, néha még sajnáltak is, és hülyének tituláltak más fiúkat. A fiúk tisztelték az intelligenciámat, de szociálisan retardáltnak tartottak. Be akartam bizonyítani, hogy ez nem így van.

A szüleim nem engedtek számítógépes játékot játszani, de a nagymamám igen. Megkönnyebbültem: mások játszottak, és én is. 15 évesen rájöttem, hogy a játékok nem adnak semmit, és abbahagytam a játékot. Találkoztam hozzám hasonló emberekkel a VKontakte-on, de ez átmeneti megkönnyebbülést hozott. Aztán magamba mentem. Erős fejfájás akadályozott a tanulásban. Eltöltöttem egy kis időt a Mentálhigiénés Kutatóközpontban és egy szanatóriumban, ami után nem akartam visszamenni az iskolába, kilencedik osztály után főiskolára mentem, de otthagytam. Most külsősként fejezem be az iskolát. Többé-kevésbé „egyenletes” lettem, rendesen tanulok, csak édesanyám nem boldog, hogy nem teljesítek minden feladatot. De a tanuláson kívül más is van az életemben! Gyermekkorom óta pénzt akartam keresni. Most ömlesztve vásárolok dolgokat a piacon, és eladom őket online. Az iskola elvégzése után a Gazdálkodástudományi Karra szeretnék belépni.

Haragot érzek mások és magam iránt, amiért át kellett mennem, amikor megtudtam a diagnózisomat.

Egy másik dolog, ami zavar, hogy nem tudom eldönteni, hogy a barátom valódi vagy hamis. Az egyik durván bánt velem, nem értékelte az ajándékokat, és mivel nem volt barátnőm, azt mondta, hogy mindig egyedül leszek. Megsértve éreztem magam, és levettem a barátlistámról. Próbáltam lányokkal találkozni az interneten és az utcán, de aztán abbahagytam a kommunikációt. Nem volt érdekes. Egyszer volt kötődésem egy lányhoz, de kihasznált: ravaszul ajándékért könyörgött, pénzt kért kölcsön és nem adta vissza, nem éreztem, hogy gondoskodnak rólam, ha sokáig beteg voltam, nem érdekelte. a közérzetemben.

Időnként magányos rohamokat és öngyilkossági gondolatokat tapasztalok, és gyakran kapok idegösszeomlást. Nyugtatókat szedek, mert kiabálok a rokonaimmal, kiabálhatok az egész házzal és nem tudok uralkodni magamon. Néha meg akarja vágni a kezét vagy inni. Haragszom a körülöttem lévőkre és magamra azért, amit át kellett élnem, amikor megtudtam a diagnózisomat. Akkor is ideges leszek, ha kiabálnak velem, gyereknek tartanak, ha alábecsülik az önmagamon végzett munkámat: anyám azt hiszi, hogy minden változtatásom az ő érdeme. A szüleim nagyon sokat tettek értem, alapvetően ezt mondja anyám. Nincs túl jó kapcsolatom vele, ellentétben apámmal. Haragszom rá, mert nem érzem magam boldog embernek: 11-12 éves koromig sokat tett értem, aztán egy csomó hibát követett el.

– Elmagyaráztam a férjemnek, hogy nem baj, ha sírok.

Julia, 44 éves, Moszkva:

Fotó személyes archívumból

Niko és én öt éve találkoztunk egy online játékközösségben. Furcsának tartottam: nem olyan, mint a többi barátom, sokat beszélt, részletesen és valahogy rosszul. Egyik nap botrány tört ki a közösségben, mindenki veszekedett, de Niko nemcsak nyugodt maradt, hanem az az érzése, hogy egy robot van közöttünk: három órán keresztül fújta az emberek agyát, és teljesen egyenletes hangon ragadt rá. vonal. Ha valaki kiabált vagy sértegetni kezdte, néma gombot nyomott, hogy ne hallja a beszélgetőpartnert. Lenyűgöző látvány volt! Mindenki érzelmesen viselkedett, de ő racionálisan viselkedett, így megoldotta a konfliktust. Mondhatni akkor szerettem bele, valamilyen módon az autizmusa miatt. Aztán újabb konfliktus alakult ki a közösségben: valakit valaki más megsértett, és elkezdődtek a nehézségek. Niko pedig mindig „bűnösnek” bizonyult, mert nem értette az emberek érzelmi érveit, rosszul válaszolt és erről.

Aztán valami kattant a fejemben. Az autizmusra gondoltam, elkezdtem olvasni róla, és ez segített megértenem Niko viselkedését. Ennek eredményeként gyakrabban kezdtünk kommunikálni, és valamikor elvittem autizmusvizsgálatra. A tesztek ASD jelenlétét mutatták ki. Niko ezt megelőzően, ahogy ő maga mondja, idegennek tartotta magát. Mindig úgy reagáltak rá, mint egy korcsra. Látta, hogy az emberek kapcsolatokat építenek ki, de ő nem. Amikor Niko rájött, hogy ASD-je van, és sok ilyen ember van, elkezdett online előadásokat nézni, hogy megértse magát.

Ha rajta múlna, csak rizst és csirkét eszik reggelire, ebédre és vacsorára

Elkezdtünk szorosabban kommunikálni, nem csak játék, hanem személyes témákban is, találkoztunk, elkezdtük látogatni egymást, és végül összeházasodtunk. Niko nehezen szokja meg az új dolgokat, úgy tűnik, hogy egy új feladat hibához vezet a programban, mert amikor sok új információt kell megtanulnia, lefagy. Amikor Niko Görögországból Oroszországba érkezett megházasodni, kábulatba esett, mert nem tudta, mire számítson. Megpróbálta a görög esküvők modelljeit alkalmazni a miénkre, de nem ment. Elmagyaráztam, hogy világi esküvőt tartunk, nem úgy, mint amit Görögországban látott: nincs rokonok tömege, csak két barát az erkölcsi támogatásért, aláírjuk és távozunk. Látom nem érti. Felmentem az internetre, találtam egy videót egy közönséges orosz esküvőről, és megmutattam neki. A pánik elmúlt. Az anyakönyvi hivatalban az alkalmazott azt mondta, hogy kövessük őt az előszobába és a központba, de ő maga nem a központba ment, hanem oldalra. Niko megállt, nem értette, hogyan tovább. Most, amikor megnézzük az esküvőnkről készült videót, üvöltünk a nevetéstől: Niko úgy sétál, mintha kivégzésre menne, és csak akkor kezd mosolyogni, amikor rájön, hogy végre vége.

Niko hajlamos a séma szerint cselekedni: ahogy megszokta, úgy lesz. Minden reggel egy bizonyos műveletsorral kezdődik, a fogmosástól a macskák szorításáig. Mindenhez másfél óra kell. Ha a sémát megsértik, nagyon nehéz neki. Korábban teljesen rugalmatlan volt, de fokozatosan változik a helyzet: a velem folytatott kommunikáció arra tanította Nikót, hogy a sémát a valósághoz kell igazítani, és nem fordítva. Nikónak vannak bizonyos ételpreferenciái: ha rajta múlna, csak rizst és csirkét enne reggelire, ebédre és vacsorára. De megint sok minden változott 5 év alatt: korábban nyikorogva jöttek az új ételek, de most ha elfordulsz, a kimchim már nincs meg.

Niko nem olvas érzelmeket és célzásokat. Ha megsértődöm tőle, soha életében nem veszi észre. Egyenesen meg kell mondanom: ezért sértődtem meg miattad. Niko pedig módosítani fogja a rendszert – nagyon alkuképes. Ő pedig nyugodtan, agresszió nélkül beszél, ha valami nem tetszik neki.

Általában durva és hőzöngő ember vagyok. Amikor először összetörtem, Niko pánikba esett: a felesége kiabált, mit csináljak vele?

Megosztjuk a háztartási feladatokat, de valamikor minden először történik meg. És Nikónak most kellett először kitakarítania a fürdőszobát. Megkérdezte, mit kell ott csinálni. Mondtam: na, mosd ki a mosdót, wc-t, fürdőkádat. Szigorúan az utasítások szerint mosott: mosdó, WC, fürdőkád - de nem érintette a padlót, a tükröt stb.

Megnéztem és megkérdeztem: „Nos, hogyan takarítottál? Macskaalom hever a földön!” Azt mondja: „Nem mondtad, hogy padlót kell mosnod.” Néha csak nevetek, amíg el nem sírok. Azt mondom: „Nos, neked megvan a saját fejed, nem? Oké, változtassunk a sémán: alaposan nézzük meg, mi a piszkos, és takarítsuk ki.”

Általában durva és hőzöngő ember vagyok. Amikor először összetörtem, Niko pánikba esett: a felesége kiabált, mit csináljak vele? Elmagyaráztam neki, hogy normális néha kiabálni vagy sírni. Az emberek azért teszik ezt, mert vannak furcsaságaik és érzelmeik. Vagyis Nikóval megtanultam olyan dolgokat mondani, amiket soha életemben nem mondtam, sőt kívülről is látni. Hiszen valami, ami nyilvánvalónak tűnik számodra, nem biztos, hogy egy másik ember számára nyilvánvaló.

Niko a legkedvesebb ember, de teljesen más. És nagyban kibővítette a világ megértését. Az évek során maga Niko is rájött, hogy az emberek ritkán cselekszenek egy minta szerint, a norma pedig egy nagyon laza fogalom, és amíg az emberek kényelmesek és nem zavarnak senkit, addig ezek mind a normálisnak több ezer változata.