Dlaczego rodzice osób z autyzmem boją się, że ich dzieci przeżyją. „70% osób z autyzmem jest zmuszonych do życia pod nadzorem. Dzieci z autyzmem w wieku dorosłym

Jednym z najbardziej irytujących argumentów w toczącej się debacie internetowej na temat tego, czy autyzm jest „epidemią związaną ze szczepionkami” (nie jest) jest pytanie: „Gdzie są wszystkie starsze osoby z autyzmem?” Jest to niezmiennie wysuwane przez fałszywych zwolenników osób z autyzmem (czyli Wiek Autyzmu i ich sponsorów), którzy nie robią nic, aby pomóc w znalezieniu prawdziwej odpowiedzi na to pytanie. Czy sfinansowali próby zbadania dorosłych autystycznych, ich potrzeb, tego, co zrobili i co poszło nie tak w ich życiu? NIE.
Cóż, na szczęście społeczność autystyczna i społeczność badaczy autyzmu uważają kwestię autyzmu i dorosłych za ważną. Nigdzie nie przeprowadzono wystarczających badań w tym obszarze, ale niektóre zostały przeprowadzone.

Tytuł niedawnego badania na ten temat mówi sam za siebie: „Przedwczesna śmiertelność w przypadku zaburzeń ze spektrum autyzmu”.

Notatki lekarza: Dlaczego osoby z autyzmem umierają tak młodo?
Cóż, duże badanie przeprowadzone w Szwecji otwiera szerszy pogląd na przedwczesną śmiertelność wśród osób z autyzmem. Neuropsycholog Tatja Hirvikoski i jej współpracownicy z Instytutu Karolinska porównali współczynniki umieralności osób z autyzmem i populacji ogólnej na przestrzeni dwóch dekad. Donosząc ze Sztokholmu dr Hirvikoski stwierdziła, że ​​była „zszokowana i przerażona” wynikami. Jej zespół odkrył, że średni wiek śmierci osób z autyzmem wynosił 54 lata, w porównaniu z 70 lat w populacji ogólnej. W przypadku osoby z autyzmem i trudnościami w uczeniu się średnia długość życia wynosiła zaledwie 40 lat.
Przeczytaj to jeszcze raz – średnia długość życia osób autystycznych, takich jak mój syn, wynosi 40 lat.

Niektórzy mogą twierdzić, że wykorzystuję tę pracę do krytykowania tych, którzy propagują „ideę, że autyzm jest epidemią związaną ze szczepionkami”. Po pierwsze, zasługują na krytykę. Zmarnowali dwie dekady propagandy w pogoni za ideą nie do utrzymania. Możliwe, że niewielka część przeczyta artykuł doktora Fitzpatricka i posłucha sygnału ostrzegawczego, że musimy włożyć nasze wysiłki w propagowanie lepszego życia dorosłych autystycznych. Mówiąc „my” mam na myśli rodziców dzieci autystycznych. Dzięki Bogu, że mamy autystycznych dorosłych, którzy teraz o to walczą. I zamiast odrzucać ich zwykłymi argumentami w stylu „nie jesteś taki jak moje dziecko”, którymi rzucamy my, rodzice dzieci autystycznych, nadszedł czas, aby połączyć siły z ludźmi, którzy pracują nad zmianą tej sytuacji.

Mogę już napisać odpowiedzi na to badanie, które wyjdą od fałszywych zwolenników autyzmu i przeciwników szczepionek: „Spójrzcie na wysoką śmiertelność wśród dorosłych autystycznych. Oto szkody spowodowane szczepionkami!”
Jeśli nadal tak myślisz, jesteś częścią problemu, a nie rozwiązania.
A jeśli myślisz: „Ten problem dotyczy tylko osób z autyzmem i niepełnosprawnością intelektualną”, oto fragment artykułu dr Fitzpatricka, który warto rozważyć:

„W przypadku osób z autyzmem, które nie mają trudności w uczeniu się, główną przyczyną przedwczesnej śmierci jest samobójstwo, którego prawdopodobieństwo jest dziewięć razy większe (niż wskaźnik samobójstw w populacji ogólnej).”

Według Johna Eldera Robisona (dorosłego człowieka z autyzmem) samobójstwo stanowi zagrożenie dla osób bez niepełnosprawności intelektualnej.

Jakiego rodzaju wsparcia – mieszkania, zatrudnienia, programów dziennych, pomocy medycznej – potrzebują dorośli autystyczni? Co zamiast długiego i szczęśliwego życia przyczynia się do ich przedwczesnej śmierci? Oto prawdziwe pytania. Zagadnienia te zasługują na naszą uwagę. Cała historia „autyzmu jako epidemii wywołanej szczepionką” opiera się na zaprzeczeniu istnieniu dużej grupy niezdiagnozowanych dorosłych autystów. Opiera się na odwróceniu działań na rzecz praw człowieka od aktywnego ruchu na rzecz poprawy życia osób niepełnosprawnych na rzecz kampanii antyszczepionkowych.

Spędziliśmy tu w Kalifornii zaledwie kilka lat, próbując ponownie finansować system rent inwalidzkich. Nigdy nie dowiemy się tego, czytając strony poświęcone szczepionkom, takie jak blog Age of Autism lub strona na Facebooku Roberta „Dr. Boba” Searsa. Można było zobaczyć wiele zmarnowanego wysiłku, wywierając presję na kalifornijską ustawę o szczepionkach (wraz z twierdzeniem doktora Boba, że ​​reprezentuje on moje dziecko, a także innych autystycznych uczniów w Kalifornii – hej Bob, gdzie do cholery byłeś, kiedy naprawdę byłeś, czy potrzebujemy ?).

Przesłanie jest proste i jasne – dorośli z autyzmem umierają znacznie wcześniej niż populacja ogólna. Jeśli nic się nie zmieni, moje dziecko prawdopodobnie nie dożyje mojego wieku. Bardzo aktywna działalność propagandowa skupia się na walce ze szczepieniami. OK, nawet jeśli nie zgodzisz się ze mną, że uważam, że marnujesz czas, musisz podjąć prawdziwy wysiłek w obszarach, które zmienią sposób, w jaki wspieramy dorosłych autystycznych.

Dla tych – mam na myśli przede wszystkim Anne Dachel z Age of Autism – którzy ciągle powtarzają: „gdzie są starsi ludzie z autyzmem”… Powtarzajcie to. I obserwuj, jak nic się nie zmienia. I zrzuć winę na kogoś innego. Dla tych, którzy naprawdę chcą lepszego życia, teraz jest czas, aby zacząć pracować nad zmianami.

Niezwykłe i dziwne, zdolne dziecko lub dorosły. Wśród chłopców autyzm występuje kilkakrotnie częściej niż wśród dziewcząt. Przyczyn choroby jest wiele, jednak nie wszystkie zostały w pełni poznane. Cechy odchyleń rozwojowych można zauważyć już w pierwszych 1–3 latach życia dziecka.

Kim jest ta osoba autystyczna?

Od razu przyciągają uwagę, czy to dorosłych, czy dzieci. Autyzm to choroba uwarunkowana biologicznie, związana z ogólnymi zaburzeniami rozwoju człowieka, charakteryzująca się stanem „zanurzenia w sobie” i wycofania z kontaktu z rzeczywistością i ludźmi. Takimi niezwykłymi dziećmi zainteresował się L. Kanner, psychiatra dziecięcy. Po zidentyfikowaniu dla siebie grupy 9 dzieci lekarz obserwował je przez pięć lat i w 1943 roku wprowadził pojęcie EDA (autyzm wczesnodziecięcy).

Jak rozpoznać osoby autystyczne?

Każda osoba jest wyjątkowa w swojej istocie, ale istnieją podobne cechy charakteru, zachowania i preferencje zarówno u zwykłych ludzi, jak i u osób cierpiących na autyzm. Ogólnie rzecz biorąc, istnieje wiele funkcji, na które warto zwrócić uwagę. Autyzm - objawy (zaburzenia te są typowe zarówno dla dzieci, jak i dorosłych):

• niemożność komunikowania się;
• upośledzenie interakcji społecznych;
• dewiacyjne, stereotypowe zachowanie i brak wyobraźni.

Dziecko autystyczne - znaki

Uważni rodzice zauważają pierwsze przejawy niezwykłości dziecka bardzo wcześnie, według niektórych źródeł, jeszcze przed 1 rokiem życia. Kim jest dziecko autystyczne i jakie cechy w rozwoju i zachowaniu powinny zaalarmować osobę dorosłą, aby niezwłocznie zwróciła się o pomoc lekarską i psychologiczną? Według statystyk tylko 20% dzieci ma łagodną postać autyzmu, pozostałe 80% ma ciężką niepełnosprawność z chorobami współistniejącymi (padaczka, upośledzenie umysłowe). Począwszy od najmłodszych lat charakterystyczne są następujące objawy:

Wraz z wiekiem objawy choroby mogą się pogorszyć lub złagodzić, zależy to od wielu powodów: ciężkości choroby, terminowej terapii lekowej, uczenia się umiejętności społecznych i odblokowania potencjału. Kim jest dorosły autystyczny, można rozpoznać już przy pierwszej interakcji. Autyzm - objawy u osoby dorosłej:

• ma poważne trudności w komunikacji, trudno jest rozpocząć i utrzymać rozmowę;
• brak empatii (empatii) i zrozumienia stanów innych ludzi;
• wrażliwość sensoryczna: prosty uścisk dłoni lub dotyk nieznajomego może wywołać panikę u osoby autystycznej;
• zaburzenie sfery emocjonalnej;
• stereotypowe, rytualne zachowanie, które utrzymuje się do końca życia.

Dlaczego rodzą się osoby autystyczne?

W ostatnich dziesięcioleciach nastąpił gwałtowny wzrost wskaźnika urodzeń dzieci z autyzmem i jeśli 20 lat temu było to jedno dziecko na 1000, obecnie jest to 1 na 150. Liczby są rozczarowujące. Choroba występuje w rodzinach o różnej strukturze społecznej i dochodach. Dlaczego rodzą się dzieci autystyczne – przyczyny nie zostały do ​​końca wyjaśnione przez naukowców. Lekarze wymieniają około 400 czynników wpływających na wystąpienie zaburzeń autystycznych u dziecka. Najprawdopodobniej:

• genetyczne anomalie i mutacje dziedziczne;
• różne choroby, na które cierpi kobieta w czasie ciąży (różyczka, infekcja opryszczkowa, cukrzyca);
• wiek matki po 35 latach;
• brak równowagi hormonalnej (u płodu wzrasta produkcja testosteronu);
• zła ekologia, kontakt matki w czasie ciąży z pestycydami i metalami ciężkimi;
• szczepienie dziecka szczepionkami: hipoteza nie znajduje potwierdzenia w danych naukowych.

Rytuały i obsesje dziecka autystycznego

W rodzinach, w których pojawiają się tak niezwykłe dzieci, rodzice mają wiele pytań, na które potrzebują odpowiedzi, aby zrozumieć swoje dziecko i pomóc w rozwijaniu jego potencjału. Dlaczego osoby autystyczne nie nawiązują kontaktu wzrokowego, nie zachowują się niewłaściwie emocjonalnie lub wykonują dziwne, rytualne ruchy? Dorosłym wydaje się, że dziecko ignoruje i unika kontaktu, gdy nie nawiązuje kontaktu wzrokowego podczas komunikacji. Przyczyna leży w szczególnym postrzeganiu: naukowcy przeprowadzili badanie, które wykazało, że osoby autystyczne mają lepiej rozwinięte widzenie peryferyjne i mają trudności z kontrolowaniem ruchów oczu.

Rytualne zachowanie pomaga dziecku zmniejszyć lęk. Świat z całą swoją zmienną różnorodnością jest dla autystów niezrozumiały, a rytuały zapewniają mu stabilność. Jeśli dorosły zainterweniuje i zakłóci rytuał dziecka, może wystąpić agresywne zachowanie i samookaleczenie. Znajdując się w nietypowym otoczeniu, osoba autystyczna, aby się uspokoić, stara się wykonywać znane stereotypowe czynności. Same rytuały i obsesje są różnorodne, unikalne dla każdego dziecka, ale zdarzają się też podobne:

• skręcać liny i przedmioty;
• umieść zabawki w jednym rzędzie;
• iść tą samą trasą;
• oglądać ten sam film wiele razy;
• pstrykanie palcami, kręcenie głową, chodzenie na palcach;
• nosić tylko znane im ubrania
• jeść określony rodzaj pożywienia (skromna dieta);
• wącha przedmioty i ludzi.

Jak żyć z autyzmem?

Rodzicom trudno jest zaakceptować fakt, że ich dziecko nie jest takie jak wszyscy inni. Wiedząc, kim jest osoba autystyczna, można założyć, że jest to trudne dla wszystkich członków rodziny. Aby nie czuć się osamotnione w swoim nieszczęściu, matki jednoczą się na różnych forach, tworzą sojusze i dzielą się swoimi drobnymi osiągnięciami. Choroba nie jest wyrokiem śmierci, można wiele zrobić, aby odblokować potencjał i odpowiednią socjalizację dziecka z lekkim autyzmem. Jak komunikować się z osobami autystycznymi – najpierw zrozum i zaakceptuj fakt, że mają inny obraz świata:

• brać słowa dosłownie. Wszelkie żarty i sarkazm są niestosowne;
• wydają się być szczerzy i uczciwi. Może to być denerwujące;
• nie lubię być dotykana. Ważne jest, aby szanować granice dziecka;
• nie znosi głośnych dźwięków i krzyków; spokojna komunikacja;
• trudno jest zrozumieć język mówiony, można się porozumieć poprzez pisanie, czasami dzieci zaczynają pisać wiersze w ten sposób, gdzie widoczny jest ich wewnętrzny świat;
• istnieje ograniczony zakres zainteresowań, w których dziecko jest silne, ważne jest, aby to dostrzec i rozwijać;
• twórcze myślenie dziecka: instrukcje, rysunki, diagramy sekwencji działań - wszystko to pomaga w nauce.

Jak osoby autystyczne postrzegają świat?

Nie tylko nie nawiązują kontaktu wzrokowego, ale w rzeczywistości widzą rzeczy inaczej. Autyzm dziecięcy później przekształca się w diagnozę osoby dorosłej i od rodziców zależy, na ile ich dziecko będzie w stanie przystosować się do społeczeństwa, a nawet odnieść sukces. Dzieci autystyczne słyszą inaczej: ludzkiego głosu nie można odróżnić od innych dźwięków. Nie patrzą na cały obraz czy fotografię, ale wybierają drobny fragment i na nim skupiają całą swoją uwagę: liść na drzewie, koronkę w bucie itp.

Samookaleczenia u osób autystycznych

Zachowanie osoby autystycznej często nie mieści się w normalnych normach i ma szereg cech i odchyleń. Samookaleczenie objawia się w odpowiedzi na opór wobec nowych żądań: zaczyna bić się w głowę, krzyczeć, wyrywać sobie włosy i wybiegać na jezdnię. Dziecku autystycznemu brakuje „poczucia krawędzi”, a traumatyczne i niebezpieczne doświadczenia są słabo utrwalone. Wyeliminowanie czynnika, który spowodował samookaleczenie, powrót do znajomego otoczenia, omówienie sytuacji pozwala dziecku się uspokoić.

Zawody dla autystów

Osoby autystyczne mają wąski zakres zainteresowań. Uważni rodzice potrafią dostrzec zainteresowanie dziecka określoną dziedziną i rozwijać je, co może później uczynić go osobą odnoszącą sukcesy. To, co osoby z autyzmem mogą wykonywać, biorąc pod uwagę ich niskie umiejętności społeczne, to zawody, które nie wymagają długotrwałego kontaktu z innymi ludźmi:

• biznes rysunkowy;
• programowanie;
• naprawa komputerów, sprzętu AGD;
• technik weterynarii, jeśli kochasz zwierzęta;
• różne rzemiosło;
• Projektowanie stron;
• pracować w laboratorium;
• Księgowość;
• praca z archiwami.

Jak długo żyją osoby autystyczne?

Oczekiwana długość życia osób autystycznych zależy od sprzyjających warunków stworzonych w rodzinie, w której żyje dziecko, a następnie osoba dorosła. Stopień upośledzenia i choroby współistniejące, np. epilepsja, głębokie upośledzenie umysłowe. Przyczyną krótszej średniej długości życia mogą być także wypadki i samobójstwa. Kraje europejskie zbadały tę kwestię. Osoby z zaburzeniami ze spektrum autyzmu żyją średnio o 18 lat krócej.

Znane osobistości autystyczne

Wśród tych tajemniczych ludzi są super utalentowani ludzie, nazywani też sawantami. Listy światów są stale aktualizowane o nowe nazwy. Specjalna wizja przedmiotów, rzeczy i zjawisk pozwala osobom z autyzmem tworzyć arcydzieła sztuki, opracowywać nowe urządzenia i leki. Osoby autystyczne coraz częściej przyciągają uwagę opinii publicznej. Znani autyści świata:

Jeszcze kilkadziesiąt lat temu autyzm był niezbadaną i tajemniczą chorobą, którą najczęściej kojarzono z filmem fabularnym Rain Man i Syndrom Savanta. Chorobę tę rozpoznawano niezwykle rzadko, w przybliżeniu w stosunku 1:5000.

Jednak współczesna medycyna i nauka poszły w tej kwestii jeszcze dalej. A społeczeństwo, dzięki rozpowszechnianiu informacji, dziś rozumie więcej o cechach tych ludzi. Dziwni i nietypowi, utalentowani, utalentowani, a jednocześnie samotni, aspołeczni i nieprzystosowani do życia – to jedne z głównych opisów osób z ASD.

Główne czynniki autyzmu, które mogą mieć wpływ na długość życia

Dwa lata temu szwedzcy naukowcy i pracownicy brytyjskiej organizacji charytatywnej Autistics zainteresowali się pytaniem: „Czy autyzm wpływa na średnią długość życia? Jak długo żyją ludzie z autyzmem? W badaniach wzięło udział około 27 tys. Szwedów z autyzmem, z czego 6,5 tys. osób miało trudności w uczeniu się. Naukowcy przebadali także równolegle około 2,5 miliona osób neurotypowych.

W wyniku badań naukowcy doszli do rozczarowujących wniosków:

• pacjenci z ASD w wieku dorosłym umierają 40 razy częściej niż zwykli ludzie z powodu rozwoju schorzeń neurologicznych (na przykład epilepsji);
• osoby, u których zdiagnozowano zaburzenie autystyczne, żyją średnio o 30 lat krócej;
• Samobójstwa wśród osób autystycznych są 9 razy częstsze.

Zdaniem naukowców skrócenie średniej długości życia pacjentów z zaburzeniami autystycznymi zależy przede wszystkim od następujących czynników:

• zaburzenia metaboliczne i przestrzeganie ograniczonej diety;
• minimalna aktywność fizyczna;
• brak równowagi społecznej;
• stany depresyjne.

Przykłady długich wątrób i znanych osobistości z ASD

Leo Kanner po raz pierwszy opisał autyzm prawie 75 lat temu, w 1944 roku. Wcześniej nie istniała na poziomie medycznym, dlatego jej oficjalna częstość występowania wynosiła zero. Oczywiście istniały osoby z autyzmem, ale uważano ich po prostu za szaleńców lub pozbawionych skrupułów.
Kto jest najbardziej znaną osobą z autyzmem? Einstein znajduje się na liście postaci historycznych podejrzanych o autyzm. Uważa się, że miał autyzm ze względu na barierę językową i edukacyjną. Inne postacie historyczne, o których przypuszcza się, że cierpiały na autyzm, to Karol Darwin, Izaak Newton i Mozart.
Tu jest kilka.

Wolfgang Amadeusz Mozart

Mówią, że Mozart powtarzał mimikę twarzy i potrzebował ciągłego ruchu rąk i nóg. Jego słuch był bardzo wrażliwy. Studiując listy muzyka z rodziną, historycy dowiedzieli się, że pewnego dnia Mozartowi trochę się znudziło, więc wskoczył na stół, miauknął jak kot i wykonał salto.
Jamesa Durbina

James był dla wielu bohaterem, gdy brał udział w 10. sezonie American Idol i otwarcie mówił o swoich zespołach Tourette'a i Aspergera.
Daryl Hannah

Aktorka powiedziała, że ​​diagnoza zespołu Aspergera prawie zrujnowała jej karierę w Hollywood. „Nigdy nie byłam w talk show, nigdy nie byłam na premierze” – mówi.
Tim Burton

Żona Tima, Helena Bonham Carter, po obejrzeniu głośnego filmu „Rain Man” zaczęła podejrzewać, że jej mąż zdiagnozował zespół Aspergera – wiele objawów tej choroby zaczęło pokrywać się z cechami, które kochała u męża.
Helena mówi: „Oglądaliśmy film o autyzmie i on powiedział, że czuje się jak dziecko. Osoby autystyczne charakteryzują się zaangażowaniem i zaangażowaniem. Możesz powiedzieć coś Timowi, gdy jest w pracy, a on cię nie usłyszy. Ale ta cecha czyni go także fantastycznym ojcem, ma niesamowite poczucie humoru i wyobraźnię. Widzi rzeczy, których inni ludzie nie widzą.”
Andy’ego Warhole’a

Prosty, powtarzający się wzór zdefiniował całą erę sztuki. Doktor Judith Gould, dyrektor Eliot House, wiodącego brytyjskiego centrum diagnostycznego autyzmu i zespołu Aspergera, sugeruje, że zamiłowanie Warhola do powtarzania było w rzeczywistości objawem.
Dana Harmona

Dan jest twórcą i scenarzystą popularnego programu telewizyjnego. Tworząc jedną z postaci swojego serialu, zaczął badać autyzm i zdał sobie sprawę, że ma to również związek z patologią tej postaci. W fantastycznym wywiadzie dla magazynu Wired Dan dzieli się swoją autodiagnozą autyzmu: „Zacząłem szukać tych objawów, więc wiedziałem, co to jest. Im więcej na nie patrzyłem, tym bardziej wydawały mi się znajome.
Lewisa Carrolla

Lewis Carroll miał? Historycy nie są do końca pewni. Profesor Michael Fitzgerald z Trinity College w Dublinie porównał zachowanie swoich pacjentów z zespołem Aspergera z faktami opisanymi w biografiach kilku znanych mężczyzn i uznał, że ten zespół dotyczy także ich. Lewis był na jego liście.
Świątynia Grandina

„Rzecz w tym, że kiedy masz autyzm, stopniowo stajesz się coraz mniej autystyczny, ponieważ ciągle się uczysz, uczysz się, jak się zachować. To jest jak gra. Zawsze jestem w grze” – mówi Temple Grandin.
Dana Aykroyda

Według artykułu w The Guardian z 2007 roku aktor Dan Aykroyd został jako dziecko wyrzucony z dwóch szkół z powodu problemów z zachowaniem, a psychiatra zdiagnozował u niego zespół Aspergera z cechami zaburzeń obsesyjno-kompulsywnych.
I nie są to wszyscy znani ludzie, którzy żyli lub nadal żyją pełnym, choć osobliwym życiem z autyzmem.

Olga Azowa

– Istnieje opinia, że ​​diagnozę „autyzmu” stawia się tylko u nas, a za granicą takiej diagnozy nie ma, czy to prawda?

- Nie, to nie prawda. ICD-10, z którego wszyscy korzystamy, oraz DSM-5 to międzynarodowe klasyfikacje chorób. Oni jednak, podobnie jak my, zaczęli częściej pisać o ASD (zaburzeniu ze spektrum autyzmu). Istnieją różne rodzaje autyzmu. Komunikując się z rodzicami, częściej używam ASD - wydaje się, że brzmi to łagodniej, ale na co dzień bardziej lubię „autyzm” jako termin i łatwiej jest zrozumieć, o czym mówimy.

Wydaje mi się, że jest w tym wiele kwestii z zakresu tolerancji. Nie ma dwojga takich samych dzieci. Nawet nasze własne dzieci, które są do nas bardzo podobne, są inne. Naturalnie nie ma dwóch takich samych osób cierpiących na autyzm. Ale jeśli w czymkolwiek nie będzie logiki, to będziemy cały czas owijać w bawełnę i nie zaczniemy pomagać, utoniemy w demagogii.

Lubię terminy, które są jasne, ale mimo to będziemy pracować indywidualnie z konkretnym dzieckiem.

Tabela korespondencji pomiędzy DSM-IV i ICD-10

DSM-IV	ICD-10
299,00 Zaburzenie autystyczne	F84.0 Autyzm dziecięcy
299,80 Zaburzenie Retta	F84.2 Zespół Retta
299.10 Dziecięce zaburzenie dezintegracyjne	F84.3 Dziecięce zaburzenie dezintegracyjne
299,80 Zespół Aspergera	F84.5 Zespół Aspergera
299,80 Całościowe zaburzenie rozwojowe – nie określone inaczej (PDD-NOS) (w tym autyzm atypowy)	F84.1 Autyzm atypowy
	F84.8 Inne całościowe zaburzenia rozwojowe
	F84.9 Całościowe zaburzenia rozwoju, nieokreślone
-	F84.4 Zaburzenie nadaktywne związane z upośledzeniem umysłowym i stereotypowymi ruchami

Tego właśnie nie mamy za granicą, ale wciąż mamy. Tam, jeśli dziecko autystyczne dorasta, pozostaje z tą samą diagnozą. W naszym kraju diagnozę można zmienić na schizofrenię. Ale na szczęście coraz rzadziej.

– Dlaczego wcześniej prawie nic nie słyszeliśmy o autyzmie, a teraz wydaje się, że panuje epidemia?

– Autyzm został opisany w 1943 roku, co oznacza, że ​​problem ten istnieje co najmniej od tego roku. Inną sprawą jest to, że od tego czasu świat się zmienił. Statystyki nieubłaganie rosną w kierunku wzrostu liczby osób, u których zdiagnozowano autyzm. Jeśli weźmiemy wskaźnik jednego przypadku autyzmu na 88 osób (dane za ostatnie dwa lata to 1:65, niektóre źródła podają nawet 1:45), to jest to już ponad 1% wszystkich żyjących ludzi, czyli próg epidemiologiczny.

Naukowcy nieustannie poszukują nowych metod leczenia

– Czy jest coś nowego i zachęcającego w dzisiejszych badaniach nad autyzmem?

– Nie da się nam powiedzieć wszystkiego, skupmy się na kilku obszarach tematycznych. Konwencjonalnie podzielę je na trzy grupy: badania dotyczące niedoborów żywieniowych, mające na celu badanie mikrobioty i związku z autyzmem, a także badania dotyczące związku poziomu rozwoju umiejętności motorycznych z leczeniem autyzmu. Co więcej, równolegle prowadzone są różne badania w każdym kierunku.

Pierwszy obszar to badania związane z niedoborami żywieniowymi.

Tak więc, w przeglądzie Journal of the American Society of Nutrition z 2015 roku na temat stanu odżywienia osób z ASD, istnieją dowody na to, że obniżony poziom kwasu foliowego, witamin B6 i B12 można uznać za biomarker we wczesnym rozpoznawaniu ASD. Etapy rozwoju.

Japońscy naukowcy-specjaliści z laboratorium La Belle Vie w Tokio poszukiwali przyczyny rozwoju autyzmu u dzieci i doszli do wniosku, że dodając cynk do diety dzieci, można znacznie zmniejszyć ryzyko rozwoju tej choroby. Inne prace innych badaczy na ten sam temat wykazały, że nawet genetycznie zmienione komórki powiązane z autyzmem mogą pozytywnie reagować na suplementację cynkiem.

Badania prowadzone w tym samym kierunku donoszą o odkryciach związanych z przyczynami i leczeniem autyzmu, a mianowicie, że interakcje społeczne u dzieci z ASD poprawiają się po zażyciu witaminy D.

W drugim kierunku badań mikrobiologicznych jelit. Być może są to badania najobszerniejsze, można by rzec, nawet na dużą skalę, które prowadzone są w kilku krajach jednocześnie. W zeszłym roku podczas II Kongresu Autyzmu zorganizowanego przez nasze Centrum raport przedstawił profesor Prasad Dhuryati z Uniwersytetu Delaware.

Dane badawcze w tym czasie zostały tylko częściowo upublicznione, to znaczy otrzymaliśmy je z pierwszej ręki. Profesor tworzy komputerowy model ludzkiej mikroflory jelitowej, aby ustalić powiązanie między bakteriami żyjącymi w jelitach a autyzmem. Badania dr Prasad potwierdzają tezę, że inni badacze doszli do wniosku, że problemy z jelitami (w mikroflorze) uruchamiają mechanizm autyzmu (problem tkwi w genach samej mikroflory, a nie w tych, które dziedziczymy).

Wcześniej problem ten był postrzegany dokładnie odwrotnie. Oznacza to, że szkodliwe substancje przedostają się z przewodu pokarmowego do krwioobiegu, a następnie do mózgu, powodując autyzm. Można powiedzieć, że to niesamowite, można nawet powiedzieć, rewelacyjne studia. Profesor Dhuryati pracuje nad stworzeniem modelu komputerowego, który z kolei stworzy system diagnostyczny umożliwiający wybór opcji leczenia.

Holard Winter, szef Amerykańskiego Stowarzyszenia Gastroenterologii Dziecięcej, również twierdzi, że dzieci z ASD mają zasadniczo inną mikroflorę niż zdrowe. To prawda, że ​​​​badania, o których mówi lekarz, donoszą, że częstość chorób żołądkowo-jelitowych jest w przybliżeniu taka sama jak u zdrowych dzieci.

Jednak badania genetyka Ruth Ann Luny, zapoczątkowane przez autyzm, mówią wręcz przeciwnie, że problemy żołądkowo-jelitowe występują częściej u dzieci autystycznych. Dr Luna poszukuje także nowych testów diagnostycznych z wykorzystaniem podgrupy dzieci, których mikroflora mogłaby zidentyfikować problemy. Pozwoliłoby nam to również znaleźć nowe sposoby leczenia autyzmu.

– W jakim wieku można rozpoznać autyzm?

– W Rosji tylko psychiatra ma prawo postawić diagnozę ASD. Do niedawna mówiłam, że poradnię psychiatryczną można prowadzić dopiero od trzeciego roku życia, a zajęcia z autyzmu należy rozpoczynać od półtora roku. Jednak pod koniec 2016 roku w Moskwie rozpoczęto zakrojoną na szeroką skalę reformę opieki psychiatrycznej. Teraz nawet roczne dzieci będą badane przez psychiatrę. Najlepszy wiek na rozpoznanie autyzmu to półtora roku. Wtedy możesz zrobić wiele rzeczy.

Wychowanie fizyczne i rzemiosło dla skoku w rozwoju społecznym

– Czy ważne jest wcześniejsze rozpoczęcie nauczania dziecka z autyzmem, w tym wychowania fizycznego?

– Chciałem tylko porozmawiać o trzecim kierunku różnych badań. Jedno z nich, nawiasem mówiąc, ma coś wspólnego z badaniami w drugim kierunku. W czasopiśmie Immunology and Cell Biology opublikowano niedawno wyniki badania, które potwierdza, że ​​jeśli rodzice rozpoczynają wychowanie fizyczne ze swoimi dziećmi już na samym początku życia, może to mieć wpływ na zmianę mikrobioty. Stanie się, że tak powiem, zdrowsza.

W ten sposób naukowcy z Tomska opracowują sposoby leczenia autyzmu za pomocą specjalnie dobranych ćwiczeń fizycznych. Od kilku lat badają białka wytwarzane w mięśniach podczas ćwiczeń.

Wyniki tych najnowszych badań są dla mnie osobiście bardzo ważne, a ponieważ w naszym ośrodku wyodrębniamy szereg zabiegów w oddzielny blok w rehabilitacji i empirycznie na przestrzeni kilku lat możemy potwierdzić, że oprócz sprawności motorycznej samodzielnie, terapia ruchowa, masaż, stymulacja móżdżku, zajęcia na trampolinie i wspinaczce mogą poprawić komunikację, funkcje poznawcze oraz pomóc w przypadku problemów sensorycznych i behawioralnych.

– Czy zatem dzieci autystyczne mają jeszcze szansę na adaptację?

– Na początek należy odpowiedzieć sobie na dwa pytania:

• Na czyich danych będziemy polegać: krajowych czy zagranicznych?
• Czy dziecko naprawdę ma autyzm, czy nie? (Czy to autyzm?)

Autorzy krajowi są bardzo „surowi” wobec dzieci z autyzmem i uważają, że ponad połowa dzieci z autyzmem wymaga opieki w warunkach szpitalnych. Dlatego wielu naukowców uważa, że ​​u znacznej części pacjentów po wielu latach spędzonych w szpitalu rozwijają się objawy przewlekłej schizofrenii, a większość dzieci z autyzmem pozostaje niepełnosprawna do końca życia.

W naszym kraju istnieje tradycja, zgodnie z którą autyzm w całości należy do dziedziny psychiatrii i jest uważany za rodzaj choroby psychicznej. Chociaż trzeba powiedzieć, że i w tej kwestii widać postęp. Coraz więcej specjalistów przypisuje problemy autystyczne neurologii.

Zagraniczni autorzy podają bardziej optymistyczne dane: 1-2% dzieci z autyzmem osiąga prawidłowy poziom rozwoju intelektualnego i nie różni się od zwykłych dzieci, około 10% dzieci uczy się i pracuje, mają prawidłowy poziom rozwoju mowy i zachowań społecznych .

Około 20% dzieci, pomimo znacznego opóźnienia w rozwoju mowy, uczy się i przystosowuje społecznie. Niemniej jednak 70% osób z autyzmem nie może żyć samodzielnie i muszą być nadzorowane. Zatem u około 30% osób początkowa diagnoza ulega zmianie.

Ale chcę powiedzieć, że podałem mniej więcej oficjalne liczby, ale wydaje mi się, że wraz z rozwojem nauki i, co najważniejsze, ukierunkowanej pomocy, jest jeszcze lepiej.

Od około dziesięciu lat izraelska armia rekrutuje do swoich szeregów osoby z autyzmem, które spędzają cały dzień pracy na studiowaniu danych na monitorze z satelitów. Charakterystyka choroby pozwala na realizację własnego potencjału.

Ważne są także konkretne pozytywne przykłady. Oczywiście wielu zna już nazwiska znanych autystów: amerykańska profesor zoolog Temple Grandin, nakręcono nawet o niej film, prezes dużej firmy informatycznej Sarah Miller, artystka i członkini Orderu Imperium Brytyjskiego Stephen Wiltshire (maluje obrazy z pamięci, przekazując każdy najdrobniejszy szczegół, bez żadnych wstępnych szkiców), amerykański fizyk Jacob Barnett, który obronił pracę doktorską w wieku 15 lat.

Obserwuję kilku rosyjskich blogerów, u których zdiagnozowano autyzm. To, o czym piszą, jest ważne dla zrozumienia autyzmu i zachowań dzieci autystycznych.

Podam także przykłady z doświadczeń naszego ośrodka. Wśród dzieci autystycznych jest wiele dzieci ze słuchem absolutnym. To bardzo ważne, gdy są dodatkowe rezerwy: muzyka, rysunek, rękodzieło. Dobrze, gdy każdy z nas to ma. Często powtarzam, idąc za ormiańskim przysłowiem: „Kto zna się na rzemiośle, do południa jest głodny, a kto nie zna się na tym, do wieczora siedzi głodny”.

Każdy rok szkolny daje nam uzdolnione dzieci. Opowiem tylko o dwóch. Maja rysuje. Oprócz umiejętności rysowania Maya ma także doskonały słuch. O Mayi.

Myślę, że ta mała dziewczynka jest już utalentowaną artystką.

Rysunki Mai

Jest i Sławek. Jego talent został odkryty podczas zajęć z nauczycielem w naszym ośrodku. Nauka słowiańska odbywa się w szkole przy konserwatorium.

Szybko uczy się dość skomplikowanych melodii z nut i śpiewa, niemal bez wahania. Jestem pewien, że zdolności muzyczne są częścią jego przyszłego zawodu.

Jak już mówiłem, odsetek dzieci autystycznych jest obecnie całkiem zrozumiale podawany na 1%. Takiej liczby osób nie można pozostawić w tyle, dlatego w wielu krajach prowadzone są badania medyczne, a w ostatnim czasie szczególnie poruszane są kwestie adaptacji społecznej osób z autyzmem.

Nie po to, aby izolować, ale aby zaakceptować w społeczeństwie

– Jak rozpoznać autyzm?

– Wymienię pokrótce neurologiczne markery i biomarkery autyzmu (w tym niespecyficzne): zaburzenia komunikacji, stereotypie (powtarzalne ruchy, postawy, reakcje głosowe), zaburzenia czucia, zaburzenia zachowania – nadpobudliwość – „zachowania terenowe”, zaburzenia autonomiczne, metaboliczne i procesy zaburzeń immunologicznych, zaburzenia przewodu pokarmowego, epilepsja itp. Kiedyś zadałam sobie pytanie: zaczęłam wyliczać i liczyć objawy autyzmu, przestałam, gdy doliczyłam się do 150.

– Co jest szczególnie ważne przy korygowaniu autyzmu?

– Korekta musi być wieloetapowa. Omawiając kwestie rehabilitacji, nacisk zawsze kładzie się na leczenie układu nerwowego. Tak naprawdę skoordynowana praca wszystkich układów jest ważna, zarówno dlatego, że ciało jest żywym systemem, jak i dlatego, że funkcjonowanie dziecka z ASD jest produktywne tylko wtedy, gdy zapewnione jest zarówno prawidłowe odżywianie, jak i korzystanie z toalety. Życie żywego organizmu zależy od skoordynowanej pracy jego narządów i warunków, w jakich się znajduje.

Dzieci autystyczne muszą ustalić podstawowe procesy życiowe organizmu: odżywianie, oddychanie, wydalanie, metabolizm, rozwój i tak dalej.

Trzeba zacząć od badań i konsultacji z lekarzami: neurologiem, gastroenterologiem, immunologiem i innymi.

Następnie ustalane są priorytety. Jeśli dziecko ma poważne problemy z zachowaniem, korekta opiera się na analizie zachowania, która jest połączona z innymi rodzajami rehabilitacji. Jeśli występują poważne problemy sensoryczne, należy zacząć od zapewnienia komfortu sensorycznego.

Najczęściej u jednego dziecka wszystko jest zaburzone na raz: problematyczne zachowanie, cechy sensoryczne i brak mowy. Dlatego zawsze jestem zwolennikiem zestawu działań rehabilitacyjnych, które będą miały na celu przywrócenie wrażliwości i pomogą uporać się ze wszystkimi problemami behawioralnymi i mówieniem. Ale same procedury będą również inne dla każdego problemu.

– Kiedy jest już za późno, aby coś zmienić w adaptacji dziecka z autyzmem? W jakim wieku można powiedzieć, że wszystko jest stracone?

– Są tak zwane wrażliwe okresy rozwoju. Wszystkie podstawowe funkcje, umiejętności i zdolności kształtują się w okresie dojrzewania, w tym wieku ustala się wiele ostatecznych diagnoz, wcześniej może być tylko wstępna. Rodzice też dokładają wszelkich starań, aby rehabilitować się w wieku przedszkolnym, no, może nawet w szkole podstawowej, wtedy wektor się zmienia. Niemniej jednak wiemy, że na przykład aparat głosowy kształtuje się pod koniec okresu dojrzewania, a pełny wzrost krtani do 36 lat.

Mam przykłady z życia. W rodzinie artystów urodziło się dziecko z wieloma zmianami chorobowymi. Kiedy się poznaliśmy, dziecko miało 18 lat. Wszystkie wrażliwe objawy minęły, ale rodzice nie ustawali, synek nadal nabierał tempa rozwoju i bardzo dobrze rysował.

Wrażliwy okres rozwoju (stwierdzono także wrażliwy) to okres w życiu człowieka, który stwarza najkorzystniejsze warunki do kształtowania się pewnych właściwości psychologicznych i typów zachowań.

– Swoją drogą, co zrobić w obliczu zbliżającego się okresu dojrzewania dziecka z autyzmem?

– To temat na osobną rozmowę. W naszym kraju autyzm zaczęto aktywnie badać około siedem do ośmiu lat temu. W miarę jak dzieci dorastały, kwestie dojrzewania stawały się coraz bardziej istotne.

I zwykłe dziecko ma wiele pytań dotyczących zmian, które zachodzą w nim w tym okresie, ale u dziecka autystycznego rozwijają się fobie wynikające z niezrozumienia i strachu przed nowymi rzeczami.

W przystępnej formie nakreślimy ważne tematy: kwestie higieny osobistej, samoobrony, etyki postępowania, gdy pojawiają się tematy intymne, świadomość dorastania i zmian w ciele, np. korzystanie z historii społecznych, wsparcie ze strony rodziców. Rodzic musi trzymać rękę na pulsie.

– Autyzm: czego należy się bać?

– Oczywiście, że nie ma się czego bać. Kiedy utworzyliśmy ośrodek i niespodziewanie okazało się, że główny nurt dzieci niemówiących to dzieci z ASD, było ciężko. To właśnie pod względem profilu zaburzenia krajowa nauka i praktyka niewiele oferują takim dzieciom. Tak naprawdę jesteśmy jednymi z nielicznych, którzy podjęli się aktywnego rozwiązania problemu. Szkolono nas w wielu krajach, braliśmy tam udział w konferencjach i sami je prowadziliśmy, przywożąc metody i różne instrumenty.

Teraz ważne jest, aby nauczyć się przekazywać tę wiedzę - to pierwsza rzecz. Najważniejsze jest, aby przynajmniej ambulatoryjny personel medyczny, poczynając od pielęgniarki rejonowej i pediatry, miał wystarczającą wiedzę o przejawach autyzmu i w odpowiednim czasie informował rodziców.

Po drugie, musisz zrozumieć, że dziecko lub osoba dorosła z autyzmem to osoba wyjątkowa lub osoba ze specjalnymi potrzebami. Może być dysharmonijny pod jednym względem i całkowicie zachowany lub nawet wybitny w innym. Choć na zewnątrz zwyczajne, mają problemy z adaptacją społeczną. Ważne jest, aby nie izolować takiej osoby, ale przyjąć ją do społeczeństwa. Myślę, że to jest obecnie największy problem. Rozumiejąc tych ludzi, a nawet nauczywszy się im pomagać, musimy dać im możliwość nauczenia się bycia takimi jak my.

dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu (ASD). Takim osobom trudniej jest utrzymywać kontakty społeczne, komunikować się z innymi, a w najcięższych przypadkach nie mogą mówić, czytać ani pisać. Osoby z ASD i ich bliscy opowiadali Snobowi, jak żyć z osobą, która nie lubi dotyku, nie rozumie dowcipów, nie czyta dobrze emocji i dlaczego czas zapomnieć o stereotypach na temat autyzmu

„Pocałunki i dotykanie przyprawiają mnie o odruch wymiotny”.

Tatyana, 27 lat, Ufa:

Jako dziecko nie miałam żadnych opóźnień rozwojowych: czytam od drugiego roku życia, mówię normalnie. Kiedy już trochę podrosłam, nie mogłam wysiedzieć na lekcji w szkole, nie umiałam pisać dokładnie piórem i farbą, ciągle chciałam się kręcić wokół własnej osi. Nauka była łatwa, ale siedzenie w klasie/audytorium nadal jest dla mnie torturą. Wpadałam w histerię z powodu tłumów ludzi i hałasu, nie mogłam znieść dotyku i noszenia zbyt obcisłych ubrań.

Psychoterapeuci i psychologowie udzielali głupich rad, które nie pomagają zwykłym ludziom. Jednomyślnie mówili o potrzebie socjalizacji, uczyli łamać siebie, wychodzić ze swojej strefy komfortu, analizować i korygować swoje zachowanie. Nie mogłem tego zrobić. Moja odmienność od innych stawała się coraz bardziej wyraźna. W wieku 19 lat pojawił się kolejny problem: wszelkie relacje z młodymi ludźmi były jak tortura i szybko się kończyły, nie miałem popędu seksualnego. Psychologowie powtarzali jeszcze raz: „Poznasz tego jedynego, pokochasz go, zaczniesz mu ufać, będziesz go pragnąć”.

O tym, że mam zespół Aspergera, dowiedziałam się przez przypadek: rok temu trafiłam na neurologię z powodu załamania nerwowego, gdzie zalecono mi konsultację z psychiatrą. Dał mi testy do wykonania i uzależnił się od tego, co większość ludzi nazywa „mieć głowę w chmurach”: mogę niespodziewanie zamknąć się w sobie i nie słyszeć, co mówi druga osoba. Nie lubię też nawiązywać kontaktu wzrokowego i odsuwać się, jeśli podejdą zbyt blisko mnie.

Jedna bliska mi osoba mówi, że codziennie spotyka znacznie więcej nieodpowiednich osób, które kupują iPhone'y na kredyt za ostatnie pieniądze

Z jednej strony stało się to dla mnie łatwiejsze: wszystkie „i” były kropkowane. Z drugiej strony to nie jest oczywiście onkologia, ale też swego rodzaju wyrok śmierci. Nadal nie mogę znieść hałasu i tłumów. Czasami potrafię się skupić na jakimś drobnym szczególe przez dłuższy czas. Cóż, mam wyjątkową wizję świata: mogę nie zobaczyć budynku, sklepu czy czegokolwiek innego z bliskiej odległości, jeśli nie będę tego celowo szukać. Mam pewne preferencje żywieniowe: uwielbiam kredę i węgiel drzewny, jako nastolatka jeszcze żułam gumki i ekspandowaną glinę, myłam się, suszyłam i jadłam, ale teraz nie ma już takiej potrzeby. Zanim zaczęłam często podróżować za granicę, strasznie bałam się spróbować czegoś nowego, ale teraz chętnie eksperymentuję. Nie mam oczywistych powtórzeń czynności, ale ważne jest dla mnie, aby elementy wyposażenia wnętrz i ubrania pasowały do ​​siebie kolorystycznie i stylistycznie.

Kontakty społeczne to prawdziwe wyzwanie. Z łatwością mogę zapytać o drogę lub rozwiązać sprawę w urzędzie gminy, ale nie mogę jako pierwszy rozpocząć rozmowy z osobą na tematy nieformalne. Jeśli się pojawią, będę kontynuować rozmowę, a nawet udawać normalnego.

Pracuję zdalnie – to jedyne wyjście, nie będę umiała pracować w zespole. Główna praca dotyczy systemów informacji geograficznej. Dla zabawy piszę artykuły SEO i sprzedaję zdjęcia z podróży na magazynie.

Romantyczne relacje w zwykłym formacie są dla mnie obrzydliwe. Całowanie i fizjologiczne zapachy powodują irracjonalny odruch wymiotny, o kontakcie dotykowym już mówiłem. Nienawidzę też, gdy ktoś mnie do czegoś zmusza. Nie znoszę bycia podporządkowanym, ale też nie chcę się podporządkowywać nikomu.

Mam przyjaciół, choć nie jest ich wielu, są to całkiem zwyczajni ludzie. Bliska mi osoba, naukowiec, twierdzi, że codziennie spotyka znacznie więcej nieodpowiednich osób, które kupują iPhone'y na kredyt za ostatnie pieniądze.

„Moja żona powiedziała, że ​​nie będzie wychowywać naszego syna”

Siergiej, 41 lat, Nachodka:

Zdjęcie z archiwum osobistego

Razem z żoną zaczęliśmy rozumieć, że coś jest nie tak z Nikitą, gdy miał 2 lata: nie mówił, nie reagował na swoje imię, miał też niekontrolowane upadki na podłogę i napady złości, nie dało się go uspokoić w dół. Następnie mieszkaliśmy i pracowaliśmy na Filipinach i spotykaliśmy turystów. Nasi znajomi mieli dziewczynkę w tym samym wieku i zauważyli, że dzieci są bardzo różne. Myśleliśmy, że to po prostu opóźnienie w rozwoju, ale przyjaciele podejrzewali coś innego. Wkrótce wróciliśmy do Rosji, a na prowincji wszystko jest bardzo trudne z postawieniem diagnozy.

Początkowo neurolodzy mówili także o opóźnieniu w rozwoju, a następnie doradzili nam, abyśmy zabrali Nikitę do Władywostoku na badania. Tam okazało się, że dziecko ma autyzm atypowy, bez upośledzenia umysłowego: ma inteligencję niewerbalną, którą można osiągnąć. W naszym mieście nie mamy specjalistów, więc musi to zrobić rodzina. Nikita miała wtedy 5 lat i 7 miesięcy.

Kiedy stało się jasne, co dolega naszemu dziecku, żona stopniowo zaczęła się od niego oddalać, a półtora roku temu powiedziała, że ​​nie będzie go wychowywać. Ostatni raz widzieliśmy się z mamą pięć miesięcy temu. Cóż, w jego urodziny zadzwoniła i poprosiła, żeby pocałował dla niej Nikitę w policzek, chociaż mieszka niedaleko i mogła przyjechać.

Znani trenerzy mówili, że Nikita nie jest stworzony do sportu, bo nie rozumie poleceń i ich nie wykonuje. Ale jestem fanką mojego dziecka i wierzyłam w nie

Teraz sama wychowuję syna. Dwa lata temu w Miejskim Ośrodku Rehabilitacyjnym psychologowie pytali mnie, jak rozumieć swoje dziecko, jak się z nim komunikować. A pierwszą rzeczą, którą zasugerowali, kiedy zostawiła mnie żona, było wysłanie Nikity do psychoneurologicznej szkoły z internatem. Ale on jest sensem mojego życia!

Musiałem zrezygnować ze stałej pracy. Wcześniej zajmowałem się filmowaniem komercyjnym na pełny etat, teraz przerzuciłem się na pracę na pół etatu. Czasami filmuję i montuję nie tylko za pieniądze, ale także w ramach wymiany. Wolontariat w lokalnej organizacji charytatywnej na rzecz dzieci niepełnosprawnych.

Teraz Nikita ma 8 lat. Nie mówi, nie potrafi rysować, czytać, pisać: zdolności motoryczne są upośledzone. Kiedy czegoś chce, bierze mnie za rękę i pokazuje. Mamy szkołę specjalną, ale jest ona przeznaczona dla łagodnych form autyzmu. Nikita jest całkowicie niewerbalny, bardzo trudno go czegokolwiek nauczyć.

Ale niedawno nauczyliśmy się jeździć na rolkach. Znani trenerzy mówili, że Nikita nie jest stworzony do sportu, bo nie rozumie poleceń i ich nie wykonuje. Ale jestem fanką mojego dziecka i wierzyłam w niego, więc tydzień później poszedł.

Dzieci autystyczne miewają momenty przeciążenia, kiedy w ich głowach gromadzi się mnóstwo informacji, które trzeba jakoś wyrzucić. Prowadzi to do niekontrolowanej histerii

Na początku nie rozumiał, że aby jechać, musi odepchnąć się łyżwą od asfaltu. Następnie wziąłem syna za jedną rękę i zacząłem go prowadzić po martwych chodnikach z dziurami i wybojami. Po kilku dniach coś zakręciło się w głowie Nikity i aby nie upaść, zaczął wysuwać nogę do przodu. Potem wyjechaliśmy na płaską drogę, pod koniec pierwszego tygodnia dziecko już mniej więcej jeździło, a teraz samodzielnie pokonuje wszystkie nierówności. Trenowaliśmy codziennie po 3-4 godziny.

Niedługo będziemy jeździć na łyżwach. Trzeba tylko uzgodnić z trenerem, żeby lód był wolny, bo Nikita boi się dużych tłumów ludzi.

Dzieci autystyczne miewają momenty przeciążenia, kiedy w ich głowach gromadzi się mnóstwo informacji, które trzeba jakoś wyrzucić. Prowadzi to do niekontrolowanej histerii, której nie można zatrzymać. Można tylko być blisko i trzymać dziecko za rękę. Czasami zdarza się to na ulicy. Ludzie wokół mnie często nie rozumieją, co się dzieje, podchodzą i komentują, ale ja staram się nie zwracać na to uwagi. Któregoś dnia na placu zabaw kobieta zapytała Nikitę o coś. Powiedziałam, że dziecko nie będzie jej odpowiadać, bo ma autyzm atypowy. "Czy to jest zaraźliwe?" zapytała. Wiele osób uważa, że ​​wszyscy autyści to geniusze, a kiedy dowiadują się, co dolega Nikicie, pytają, czy pozwolę mu ułożyć kostkę Rubika. Nauczyłabym go rozpoznawać niebezpieczeństwo, rozumieć, czym są sygnalizacja świetlna i samochody. Nikita nie ma poczucia strachu, dlatego należy go monitorować 24 godziny na dobę. Myślę o tym, jak uczy się rozumieć otaczający go świat, nie mówiąc już o mówieniu.

„Czułem się jak głupie, bezużyteczne stworzenie”

Daniił, 17 lat, Moskwa:

W wieku 3 lat zdiagnozowano u mnie autyzm, chociaż moja inteligencja była nienaruszona. Nie miałam standardowych zainteresowań z dzieciństwa, nie lubiłam bajek. W wieku 3 lat nauczyłam się czytać, pisać i liczyć – to według mojej mamy było to prawie moje jedyne hobby. Moi rodzice nie zamierzali robić ze mnie cudownego dziecka, po prostu lubiłem to robić. Mama mówi, że kiedyś w poradni psychoneurologicznej prawie zniszczyłam cały gabinet, szukając kalkulatora. Z zewnątrz wyglądało to tak, jakbym był źle wychowany.

Nie poszłam od razu do szkoły. Kilku z nich mnie odrzuciło, mimo że były to szkoły prywatne. Podczas wywiadów zamykałem się w sobie i nie słuchałem, co mówią. Skończyło się na tym, że poszłam do szkoły w wieku 8 lat, ale od razu do drugiej klasy. Przez pierwsze kilka miesięcy mama siedziała ze mną w klasie. Nie pamiętałam, żebym zwracała się do nauczyciela i innych dorosłych per „ty”, trudno było mi zrozumieć normy społeczne. Nie miałam przyjaciół, prawie z nikim nie rozmawiałam.

W wieku 11 lat zacząłem powoli zdawać sobie sprawę, że nie jestem taki jak moi rówieśnicy i w swoich esejach pisałem, że mam trudny charakter. Zaczęłam pytać mamę, dlaczego nie interesuje mnie to, czym interesują się moi koledzy z klasy, a ona odpowiedziała, że ​​mam autyzm. Nie wierzyłem w to. Powiedziałem jej, że udowodnię, że nie mam autyzmu i że to tylko wady mojego charakteru, nad którymi będę pracować. Przyznanie się do autyzmu było dla mnie bardzo bolesne. W wieku 13 lat w końcu się do tego przyznałem i popadłem w depresję. Poczułam się jak głupia, nieszczęśliwa i bezużyteczna istota. Po rozmowie z psychoterapeutą poczułam się trochę lepiej.

Dziewczyny traktowały mnie lepiej, czasem nawet było mi mnie żal i nazywały innych chłopców głupcami

Moja samoocena na mniej więcej normalnym poziomie została poparta dobrymi studiami. Pozwalam im kopiować: wydawało mi się, że dzięki temu mam autorytet wśród kolegów. Nauka nie była taka trudna, ciężko było mi zmusić się do odrobienia pracy domowej ze względu na mój stan psychiczny.

Kiedy poszłam do piątej klasy, „A” i „B” połączono w jedną. W ten sposób trafiłem do kilku niezbyt miłych kolegów z klasy. Nie tylko mnie prześladowano, ale i wyśmiewano. Mówili „Pocałuj ścianę!”, ale trudno było mi odmówić, albo poprosili mnie do tańca cha-cha-cha. Myślałam, że tańczę dobrze, ale tak naprawdę tańczyłam słabo, śmiali się ze mnie. Bardzo cierpiałem z powodu zastraszania, ponieważ brakowało mi komunikacji. Dziewczyny traktowały mnie lepiej, czasem nawet mi współczuły i nazywały innych chłopców głupcami. Chłopcy szanowali moją inteligencję, ale uważali mnie za upośledzoną społecznie. Chciałem udowodnić, że tak nie jest.

Moi rodzice nie pozwalali mi grać w gry komputerowe, ale moja babcia tak. Poczułem ulgę: inni grali, ja też. W wieku 15 lat zdałem sobie sprawę, że gry nic mi nie dadzą i przestałem w nie grać. Ludzi takich jak ja poznałem na VKontakte, ale przyniosło to chwilową ulgę. Potem wszedłem w siebie. Silne bóle głowy uniemożliwiały mi naukę. Spędziłam trochę czasu w Centrum Badań nad Zdrowiem Psychicznym i byłam w sanatorium, po czym nie chciałam wracać do szkoły, poszłam na studia po dziewiątej klasie, ale je rzuciłam. Teraz kończę szkołę jako eksternista. Stałam się mniej więcej „równa”, uczę się normalnie, tylko moja mama jest niezadowolona, ​​że ​​nie wykonuję wszystkich zadań. Ale poza studiowaniem w moim życiu jest coś jeszcze! Od dzieciństwa chciałem zarabiać pieniądze. Teraz kupuję rzeczy hurtowo na rynku i sprzedaję je online. Po ukończeniu szkoły chcę wstąpić na Wydział Biznesu i Administracji Biznesu.

Czuję urazę do innych i do siebie z powodu tego, przez co musiałam przejść, gdy dowiedziałam się o mojej diagnozie.

Kolejną rzeczą, która mnie niepokoi, jest to, że nie mogę stwierdzić, czy mój przyjaciel jest prawdziwy, czy fałszywy. Jeden potraktował mnie niegrzecznie, nie docenił prezentów, a ponieważ nie mam dziewczyny, powiedział, że będę cały czas sam. Poczułem się urażony i usunąłem go z listy znajomych. Próbowałem poznawać dziewczyny w Internecie i na ulicy, ale potem przestałem się komunikować. To nie było interesujące. Kiedyś byłem przywiązany do dziewczyny, ale ona mnie wykorzystała: podstępnie błagała mnie o prezent, pożyczyła pieniądze i nie oddała, nie czułam się otoczona opieką, gdy byłam chora przez długi czas, nie była zainteresowana w moim dobrobycie.

Okresowo doświadczam ataków samotności i myśli samobójczych, często miewam załamania nerwowe. Biorę środki uspokajające, bo krzyczę na bliskich, mogę krzyczeć na cały dom i nie mogę się opanować. Czasem masz ochotę skaleczyć sobie ręce albo się napić. Czuję urazę do otaczających mnie osób i do siebie za to, przez co musiałam przejść, gdy dowiedziałam się o mojej diagnozie. Denerwuję się też, gdy na mnie krzyczą, uważają mnie za dziecko, gdy nie doceniają mojej pracy nad sobą: moja mama uważa, że ​​wszystkie moje zmiany są jej zasługą. Moi rodzice wiele dla mnie zrobili, tak w zasadzie mówi moja mama. W przeciwieństwie do mojego taty nie mam z nią zbyt dobrych relacji. Jestem na nią zły, bo nie czuję się szczęśliwą osobą: wiele dla mnie zrobiła, dopóki nie miałem 11-12 lat, a potem popełniła mnóstwo błędów.

„Wyjaśniłam mężowi, że można płakać”.

Julia, 44 lata, Moskwa:

Zdjęcie z archiwum osobistego

Niko i ja poznaliśmy się pięć lat temu w społeczności graczy online. Pomyślałem, że jest dziwny: nie był taki jak reszta moich znajomych, mówił dużo, szczegółowo i jakoś błędnie. Któregoś dnia w gminie wybuchł skandal, wszyscy się pokłócili, ale Niko nie tylko zachował spokój, ale było wrażenie, że jest wśród nas robot: przez trzy godziny rozwalał ludziom mózgi i całkowicie równym głosem przykleił się do jego linia. Jeśli ktoś krzyczał lub zaczynał go obrażać, naciskał przycisk wyciszenia, aby nie słyszeć rozmówcy. To był fascynujący widok! Każdy zachowywał się emocjonalnie, ale zachowywał się racjonalnie i w ten sposób rozwiązał konflikt. Można powiedzieć, że zakochałam się w nim już wtedy, w pewnym sensie przez jego autyzm. Potem w społeczności doszło do kolejnego konfliktu: ktoś poczuł się urażony przez kogoś innego i zaczęły się trudności. A Niko zawsze okazywał się „winny”, bo nie rozumiał emocjonalnych argumentów ludzi, odpowiadał w niewłaściwy sposób i tyle.

Wtedy coś kliknęło w mojej głowie. Pomyślałam o autyzmie, zaczęłam o nim czytać i pomogło mi to zrozumieć zachowanie Niko. W rezultacie zaczęliśmy częściej się komunikować i w pewnym momencie zabrałem go na badanie pod kątem autyzmu. Badania wykazały obecność ASD. Wcześniej Niko, jak sam mówi, uważał się za kosmitę. Zawsze reagowali na niego jak na wariata. Widział, że ludzie budują relacje, ale on tego nie robił. Kiedy Niko zorientował się, że ma ASD, a takich osób jest wiele, zaczął oglądać wykłady w Internecie, aby zrozumieć siebie.

Gdyby to od niego zależało, na śniadanie, lunch i kolację jadłby tylko ryż i kurczaka

Zaczęliśmy ze sobą bliżej rozmawiać, nie tylko na tematy związane z grami, ale także na tematy osobiste, poznaliśmy się, zaczęliśmy się odwiedzać i w końcu pobraliśmy. Nikomu trudno jest przyzwyczaić się do nowych rzeczy, nowe zadanie wydaje się prowadzić do usterki w programie, ponieważ gdy musi nauczyć się wielu nowych informacji, zawiesza się. Kiedy Niko przyjechał z Grecji do Rosji, aby się ożenić, wpadł w odrętwienie, bo nie wiedział, czego się spodziewać. Próbował zastosować do naszego wzorce greckich wesel, ale nie wyszło. Wyjaśniłem, że mamy świecki ślub, inny niż ten, który widział w Grecji: bez tłumu krewnych, tylko dwóch przyjaciół dla moralnego wsparcia, podpisujemy i wychodzimy. Widzę, że nie rozumie. Poszedłem do Internetu, znalazłem wideo ze zwykłego rosyjskiego ślubu i pokazałem mu. Panika minęła. W urzędzie stanu cywilnego pracownica powiedziała, że ​​mamy iść za nią na korytarz i na środek, ale ona sama poszła nie na środek, tylko na bok. Niko zatrzymał się, w końcu nie rozumiejąc, jak iść. Teraz, gdy oglądamy film z naszego ślubu, ryczymy ze śmiechu: Niko idzie jak na egzekucję i zaczyna się uśmiechać dopiero, gdy uświadamia sobie, że to już koniec.

Niko jest skłonny działać według schematu: jak jest przyzwyczajony, tak będzie. Każdy poranek zaczyna się od określonej sekwencji czynności, od mycia zębów po ściskanie kotów. Zrobienie wszystkiego zajmuje półtorej godziny. Jeśli schemat zostanie naruszony, jest to dla niego bardzo trudne. Wcześniej był całkowicie nieelastyczny, ale stopniowo sytuacja się zmienia: komunikacja ze mną nauczyła Niko, że schemat należy dostosować do rzeczywistości, a nie odwrotnie. Niko ma pewne preferencje żywieniowe: gdyby to od niego zależało, na śniadanie, lunch i kolację jadłby wyłącznie ryż i kurczaka. Ale znowu wiele się zmieniło przez 5 lat: wcześniej nowe dania pojawiały się z piskiem, ale teraz, jeśli się odwrócisz, mojego kimchi już nie ma.

Niko nie czyta emocji i podpowiedzi. Jeśli się na niego obrazię, nigdy w życiu tego nie zauważy. Muszę powiedzieć wprost: dlatego poczułem się na Ciebie urażony. A Niko ulepszy schemat - jest bardzo negocjowalny. A on z kolei mówi spokojnie, bez agresji, gdy coś mu się nie podoba.

Generalnie jestem osobą surową i porywczą. Kiedy załamałem się po raz pierwszy, Niko wpadł w panikę: jego żona krzyczała, co mam z tym zrobić?

Dzielimy się obowiązkami domowymi, ale w pewnym momencie wszystko dzieje się po raz pierwszy. A teraz Niko musiał po raz pierwszy posprzątać łazienkę. Zapytał, co należy tam zrobić. Powiedziałem: cóż, umyj zlew, toaletę, wannę. Umył się ściśle według instrukcji: zlew, toaleta, wanna – ale nie dotykał podłogi, lustra itp.

Spojrzałem i zapytałem: „No i jak posprzątałeś? Na podłodze leży żwirek dla kota!” Mówi: „Nie mówiłeś, że musisz umyć podłogę”. Czasem po prostu się śmieję, aż do płaczu. Mówię: „No cóż, masz własną głowę, prawda? OK, zmieńmy schemat: przyjrzyj się uważnie, co jest brudne i posprzątaj.”

Generalnie jestem osobą surową i porywczą. Kiedy załamałem się po raz pierwszy, Niko wpadł w panikę: jego żona krzyczała, co mam z tym zrobić? Wyjaśniłem mu, że czasami krzyczeć lub płakać jest normalne. Ludzie tak robią, bo mają dziwactwa i emocje. Oznacza to, że dzięki Niko nauczyłem się mówić rzeczy, których nigdy w życiu nie powiedziałem, a nawet widzieć je z zewnątrz. W końcu coś, co dla Ciebie wydaje się oczywiste, może nie być oczywiste dla innej osoby.

Niko jest najsłodszą osobą, ale zupełnie inną. I znacznie poszerzył moje rozumienie świata. Z biegiem lat sam Niko zdał sobie sprawę, że ludzie rzadko działają według schematu, a norma jest bardzo luźną koncepcją i dopóki ludziom jest wygodnie i nikomu nie przeszkadzają, są to tysiące wariantów normalności.